Sala de fisioterapia

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terça-feira, 17 de dezembro de 2013

Irmão

BOM DIA!!!!!
APRESENTO, aos nossos familiares e amigos o mais novo membro da família Pareja, Lucas Mateus, ontem nos tornamos pais do Lucas, conseguimos a guarda, graças a Deus agora ele está em família, estamos todos muito felizes, o Rodriguinho está todo contente com o irmão.Obrigada minha nossa senhora por mais essa graças alcançada, — se sentindo abençoado

.

domingo, 17 de novembro de 2013

Filhos especiais, pais abençoados!

Filhos especiais, pais abençoados!

Somos sim escolhidos a dedo, selecionados para esta missão tão especial.

Pessoas simples, porém guerreiras. Alimentadas pelo combustível da fé, guiadas para os caminhos da esperança. Pessoas predestinadas a enfrentar grandes desafios, a superar obstáculos, com uma imensa disposição e muito amor, no propósito de integrar seus filhos a sociedade e ajudá-los a viver.

Fazemos parte de um mundo desconhecido, no entanto encantador...

Temos muito a ensinar e muito mais a aprender. Carregamos nos braços a bagagem de uma amarga experiência, mas com a satisfação enorme de ter dado vida a um anjinho de Deus.

A princípio não é fácil, é até mesmo difícil de aceitar. O medo, a insegurança toma o lugar da alegria, tudo nos parece estar perdido, mas quando o choque passa, temos o poder de controlar a situação, Deus nos faz fortes a qualquer limitação.

Apenas confie se entregue, peça a Deus

*Sabedoria para entender (compreender)

*Força para enfrentar (aceitar)

*Amor para superar (vencer)

Ninguém é de ferro ao ponto de não sentir dor; nem tão frágil que não possa suportá-la.

Acredito que tudo que nos acontece é um plano de Deus e que é preciso apenas entender o que ele nos quer dizer, nem tudo o que nos parece ruim realmente tem que ser.

Otimismo é esperar pelo melhor, confiança é saber lidar com o pior e fé é a certeza dos dois!

É através do sofrimento que surgem às almas mais fortes. Os mais sábios estão marcados por cicatrizes, que mesmo com a alma partida tem sempre um sorriso nos lábios.

Somos instrumentos de Deus, dizer que cada momento é único e que vale por toda uma vida, que mesmo tendo uma gravidez em meio às lágrimas, um tanto quanto turbulenta, foi sempre uma gestação abençoada e que se fosse para enfrentar tudo outra vez eu aceitaria, pois a cada sorriso, a cada gesto é sempre um momento mágico!

Um Amor puro, eterno, verdadeiro

Eis aqui o sonho de uma mãe...

Que meu filho hoje inocente seja na vida um gigante;

Que seja uma benção onde quer que vá;

E que seja de paz e felicidade os caminhos que Deus lhe preparou

Pois confio em tuas santas promessas, Senhor!..

segunda-feira, 4 de novembro de 2013

sábado, 26 de outubro de 2013

Boa noite!!
Graças a Deus meu anjo está bem sem crises, ontem retornamos na neuro , ela aumentou a dose da medicação, por enquanto até adequar a medicação, teremos que ficar alertar, pois pode acontecer algum escape e tem outras convulsões, também fomos  para a AACD passar com o Neuromuscular Dr Moacir, médico super atencioso, medico que atende com amor, passou uma nova medicação pra fazer teste para ver se conseguimos controlar os espasmos, espero que de certo, ele nós disse que nós estamos de parabéns, que nosso filho é muito bem cuidado, que apesar de todas as perdas, de tudo que acontece nosso anjo é uma criança diferente, que a forma como o tratamos  faz toda a diferença, que nossas fisioterapeutas Christina Shitakubo e Andréa Oliveira está de  parabéns, pois ele não tem nenhuma deformidade, apesar de todos os espasmos,  que ele está muito bem.Filho amado estamos aqui pra lutar contra tudo e todos, você é o ar que respiramos, você é nossa razão de viver, obrigada por nos escolher como seus pais, te amamos muito.Hoje o céu recebeu mais um anjo, Matheus também portador de ALD faleceu, que Deus copnsole usa familia, impossivél não chorar.

Fiquem com Deus.

quarta-feira, 23 de outubro de 2013

Mais uma crise convulsiva

Bom dia

Gostaria tanto de chegar aqui depois de tanto tempo dizer que está tudo bem, mas infelizmente ontem meu anjo teve mais uma crise convulsiva, levei ao hospital e fizeram exames de sangue, deram todos normais, aumentaram a dose do anticonvulsivante, e na sexta vamos ver a neuro de novo, para ver se vai mudar a medicação, meu coração está partido, estou desolada com uma sensação de impotência horrível, me dói muito ver essa triste doença evoluindo, acaba comigo.logo mando mais noticias.

Fiquem com Deus.

segunda-feira, 7 de outubro de 2013

Casamento do danilo e Erika.

Graças a Deus está tudo bem por aqui, estamos nas rotinas, no sábado fomos ao Casamento do nosso amigo e vizinho Danilo e Erika, casal lindos, fomos muito bem recebidos, ele ficaram muito felizes, e nós também.

sexta-feira, 27 de setembro de 2013

Boa tarde.
Hoje fomos buscar o resultado do eletroencefalograma, como já previsto foi convulsão que meu lindo anjo teve, e agora terá que fazer uso da medicação continuo, pois se parar corre o risco de ter outra crise, sei que meu Deus não nos deixara sozinhos em mais essa nova face, infelizmente a ALD está evoluindo, ainda que bem devagar, a Dr Clarice disse que da pra controlar bem com a medicação, mas mesmo assim meu coração fica apreensivo e desesperado. Agora bola pra frente que não tem nada mais lindo que esse sorriso, sorriso que nos matem fortes pra seguir lutando.

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Fiquem com Deus.

terça-feira, 24 de setembro de 2013

Graças a Deus está tudo traqnuilo por aqui, hoje fomos fazer o eletroencefalograma, na sexta já vamos pegar o resultado e passar com a neuro, espero que tudo cora bem.

sábado, 14 de setembro de 2013

Consulta realizada, graças a Deus foi tudo tranquilo, a Dra. Clarice me tranquilizou em partes, pois me disse que é quase certo que a convulsão é devido a ALD, mas que com a medicação ira segurar bem e que com certeza ele não irá ter essas crises frequentemente, espero em Deus que realmente aconteça assim,, pois confesso que meu coração ficou apavorado, que o desespero bateu, pois só quem passa pelo que eu estou passando sabe.Dia 24 já vamos fazer o eletroencefalograma, espero que de tudo certo.
Meus Deus sabes que estamos em tuas mãos, que és meu refugio e minha fortaleza.

Fiquem com Deus.

quinta-feira, 12 de setembro de 2013

Crise convulsiva.

Boa noite.

Não sei nem por onde começar, ontem fomos na equoterapia, estava tudo tranquilo, nada de diferente, chegamos em casa deu um belo banho no Rodriguinho como de costume, ai quando fui coloca-lo na cama dele, ele começou a convulsionar, foi uma crise generalizada, graças a Deus meu sogro estava em casa e ainda bem que moramos do lado, ai já peguei ele no colo entrei no carro e saímos correndo pro Hospital, moramos a uns 4 minutos do Hospital, quando chegamos ele ainda estava convulsionando já levaram ele pra emergência e logo medicaram, meus Deus que susto, confesso fiquei desesperada, pois graças a Deus ele nunca tinha convulsionado, passamos 24 horas de observação, pois como ele nunca tinha convulsionado, era melhor ficar pra ver se não teria outra crise, graças a Deus e minha mãezinha do céu não teve mais, começou uma medicação pra prevenção, e amanha retornamos na neuro,  vamos ver o que eles vão fazer, na próxima semana já vamos fazer um eletroencefalograma, sei que Deus sabe de todas as coisas, sei que ele fará o melhor pro meu anjo.Agora graças a Deus está tudo tranquilo.

Fiquem com Deus

segunda-feira, 9 de setembro de 2013

Dia de domingo.

Graças a Deus está tudo bem por aqui, só um pouco corrido, o dia está  passando rápido de mais, mas o importante é estar em casa e bem, graças a Deus a aplicação de Botox está fazendo efeito, logo posso voltar a colocar meu anjo em pé de novo.

Ontem fizemos um almocinho pra descontrair um pouco o Rodriguinho ficou muito feliz, deu muitas risadas, olhem como ficou cheia a cama,rsrsrs,  é muito bom estar rodeados de amigo.

 

Fiquem com Deus.

sexta-feira, 30 de agosto de 2013

Alta

 

Plantão Rodriguinho.


Alta!!!!!!!!!


Graças a Deus e a minha nossa senhora estamos de alta, só aguardando os papéis e o papai vir buscar, foram 5 dias difíceis mais de muito aprendizado, obrigada de coração ao médicos , enfermeiras, fisioterapeutas que cuidaram do meu anjo, fomos muito bem cuidados nesses dias, Deus coloca em nossas vidas profissionais que trabalham com amor, isso faz toda a diferença.E muito obrigada aos nossos amigos que oraram pela recuperação meu filho lindo, Deus abençoe cada um de vocês.Lar doce lar nos aguarda.

quinta-feira, 29 de agosto de 2013

Bom dia!!!!!,

Plantão Rodriguinho!!!!

Alta programada pra amanhã, graças a Deus meu anjinho passou a noite tranquilo sem oxigênio e assim está permanecendo, fez fisio  agora, não precisou usar o Bipap, o médico disse que ele deveria estar querendo gripar ai, por te tomando a vacina de pneumonia na sexta, deu todas essas alterações, agora como já está passando o pico da vacina ele está melhorado, foi só um susto, ele quis testar o coração da mamãe e do papai.Obrigada gente que Deus abençoe a todos.Fiquem com Deus.

quarta-feira, 28 de agosto de 2013

BOM DIA.


PLANTÃO RODRIGUINHO.


Vamos lá, mais um dia de UTI, hoje meu anjo amanheceu bastante secretivo e com tosse, foi tirado o oxigênio de novo pra ver se conseguimos fazer o desmame, ainda vai ficar com os exercício respiratórios com o Bpap, pelo menos por enquanto, foi mudado algumas medicações, agora só aguardar, que os anjos nos ilumine nesta luta. Obrigada a todos pelas orações e pensamentos positivos.

terça-feira, 27 de agosto de 2013

Mais uma internação….

 

Bom dia, estamos internado desde domingo, meu anjo tomou a vacina da pneumo 23 na sexta, e estava bem tranquilo, mas no sábado já amanheceu diferente, com o mal estar e febril, no domingo amanheceu com desconforto respiratório bem importante, fiz inalações em casa e não resolveu, fomos para o hospital de Cotia, e lá decidiram interna-lo, pois estava coma saturação baixa, estamos na UTI do hospital Cruzeiro do sul, graças a Deus agora está bem melhor, fazendo uso de Bpap, está soltando bastante secreção, á 10 meses e oito dias, estávamos aqui no mesmo lugar, parece que foi ontem, peço oração para nosso anjos Ald que estão internado, Gabriel, Matheus, e Guilherme, que Deus ampare e proteja nosso anjos.

Demorei pra mandar noticias pois estava sem meu not, ontem a noite que o papai trouxe, logo manda noticias.

Fiquem com Deus.

quarta-feira, 21 de agosto de 2013

Aplicação de botox

Graças a Deus está tudo tranquilo por aqui, ontem fomos fazer a troca do boton, hoje fomos fazer uma nova aplicação de botox, logo vou conseguir colocar meu anjinho em pé de novo, espero que dessa vez não de nenhuma reação.

Eu com esse tempo maluco, peguei uma crise de alergia que está difícil ir embora, não posso ficar doente.

Peço oração pro Matheuzinho ele ainda está internado.

terça-feira, 13 de agosto de 2013

Graças a Deus está tudo bem por aqui, meu anjinho está ótimo, saliva controlada, secreção controlada, está só muito espastico, pois já passou o efeito do Botox, creio que nas próximas semanas vamos fazer outra aplicação, está corridos os dias, vou começar uma pequena reforma em casa também, ando muito cansada pois o  Rodriguinho está muito grande, e só eu que cuido dele,pois o pai trabalha o dia todo, mas é uma cansaço que amo, adoro levar meu anjo pra passear, adora leva-lo pro banho, amo muito tudo isso, Deus vai me guiando e me dando força a cada dia.

 

Na ultima sexta feira coloquei o Rodriguinho pra tomar sol, tirei as meias, ai o vô dele estava limpando a rua coma mangueira, deixei ele alguns minutos sozinho, quando volto ele está dando muita risada, pois o vô Carlos tinha molhado o pé dele com a água da mangueira, ele ficou super feliz, rsrsrsr

 

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Quero muito pedir oração pro Matheus, filho da Luciana também portador de Ald, que está internado, que Deus conforte está mãe e que os proteja.

Fiquem com Deus

terça-feira, 30 de julho de 2013

Comendo Danoninho

Hoje a tarde na sessão de fono, com a Mércia, meu filhão lindo comeu um danoninho inteiro, sem nenhum desconforto, sem tossir, engoliu direitinho, nossa, sinceramente não tenho palavras pra descrever o que estou sentindo, apenas quero agradecer a Deus por mais essa vitória, depois de meses sem comer nada, o alegria!!!!
Meu anjo, meu milagre de Deus.

 

terça-feira, 23 de julho de 2013

Festa Julina

Graças a Deus está tudo bem por aqui, estamos na correria, no sabádo foi a festa Julina da hipoterpia do meu Rodriguinho, foi maravilhoso, estar com essas crianças ao lado do Rodriguinho é uma coisa inesplical, conheci outras mães guerreiras, mães que dão a vida pelo seus filhos especiail, a festa foi no Pet Zoo, lugar lindo, com muitos bichinhos lindos, o rodriguinho se divertiu muito, ficou super feliz, e assim que terminou a festa caiu um temporau, imagina eu e o papai correndo pra tirar o Rodriguinho da cadeira e colocar nocarro, nossa ele tomou algumas gotinhas de chuva, e deu tanta risada, amou!!!!

 

quarta-feira, 10 de julho de 2013

Graças a Deus está tudo bem por aqui, os dias estão bem corridos, pois com a construção da casa dos meus pais em cima da minha casa, tenho que correr atrás de algumas coisas, assim, o tempo voa.

Sábado fomos levar uma cadeira pra emprestar pra uma amiguinha, a Samanta, lindinha, também passamos na casa de outra mãe especial, pra pegar uma doação de extensores de boton, que ela me deu, pessoas lindas.

quarta-feira, 3 de julho de 2013

Graças a Deus está tudo bem por aqui, só os dias que estão corridos e passando de pressa,afff

A silvana pedia pra avisa que está tudo bem com o juan, ela não está conseguindo postar no blog.

quinta-feira, 27 de junho de 2013

Graças a deus meu anjinho está bem melhor, obrigada a todos pelas orações.

Fiquem com Deus.

terça-feira, 25 de junho de 2013

Graças a Deus meu anjo está bem melhor, sem febre, sem muita secreção, hoje recebemos a visita da DR Elaine, medica da Prefeitura, uma amorzinho, agora ela vira todos os meses.
Ela ficou encantado com o
Rodriguinho, disse que ele é lindo e está muito bem cuidando, fiquei super orgulhosa,rsrsrs

 

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Fiquem com Deus.

segunda-feira, 24 de junho de 2013

Mais um susto!!!


Ontem anoite quando fui aspirar o Rodriguinho que estava tossindo bastante, ele ficou roxo e sem respirar, quase desmaiou, ficamos desesperado, quando já estávamos saindo para o hospital, ele voltou a respirar e ficou coradinho e deu sorriso, meu coração ficou apertado, fiquei com um sensação de impotência, meu Deus como está difícil esses dias.
Hoje levamos ele no pneumologista, Dr. Henrique, ele o examinou e passou outro antibiótico, pois o que ele estava tomando deu diarreia e passou outras medicações para o pulmão, também solicitou um torpedo de oxigênio, para ficar em casa caso precisarmos, espero e Deus que não precisaremos usar.

Fiquem com Deus.

sexta-feira, 21 de junho de 2013

Mais uma pneumonia aspirativa.

Depois do susto a noite, febre de 39, fizemos Rx e exames de sangue, veio todos alterados, meu anjo fez pneumonia aspirativa, graças a Deus não precisou ficar internado, vamos fazer uso do antibiótico me casa 10 dias, espero que logo melhore, fico muito triste com meu anjo doentinho, coração fica apertado.Agora a tarde fez febre de novo, temos que ter paciência e esperar o antibiótico fazer feito, Deus me guia neste momento.

Obrigada a todos pelas orações e pensamentos positivos.

terça-feira, 18 de junho de 2013

Graças a Deus meu anjo está bem melhor, logo estará novinho em folha, eu que não estou muito bem, meio tensa, triste, tem horas que bate um saudade do meu filho andando, correndo, gritando pela casa, sou humana tem horas que vem o desespero, mas logo passa, e muito difícil ver seu filho que á 3 anos atrás andava, falava, corria, brincava, etc. e o hoje está em uma cama, não anda, não fala, não corre pela casa, o coração fica apertado, mas Deus está comigo, logo vai passar.

quinta-feira, 13 de junho de 2013

Meu mocinho não está muito bem, está um pouco secretivo e com gripe.Espero que logo melhore, pois não aguentamos ver ele sofrendo, essa foto acabei de tirar.Graças a Deus o sorriso sempre presente.

segunda-feira, 10 de junho de 2013

Graças a Deus está tudo bem por aqui, só os dias que estão corridos, ando meio sem tempo de entrar na internet.

segunda-feira, 3 de junho de 2013

Graças a Deus tudo tranquilo por aqui, o Rodriguinho está com o nariz trancando, mas sorinho e inalação resolve.

No Sábado recebemos uma visita muito especiais, minha grande amiga Priscila, Mãe do Guilherme também portador de Ald, eles são uma linda familia, pessoas especias.

Fiquem com Deus.

sexta-feira, 31 de maio de 2013

terça-feira, 28 de maio de 2013

Graças  a Deus está tudo bem por aqui, o Rodriguinho está ótimo, desculpa por ficar tanto tempo sem postar é que anda muito corrido, os dias estão passando de pressa, as horas nem se fala.

No sábado fizeram um jantar beneficente, e uma parte deste jantar foi direcionado ao Rodriguinho, graças a Deus foi um sucesso, deu tudo certo, este dinheiro vai nos ajudar muito, obrigada a todos que organizaram.

Domingo fomos ao um aniversário de um amiguinho, o Daniel, a família e linda, pessoas maravilhosas, foi bem divertido, o Rodriguinho deu muitas risadas.

Ontem fomos buscar o Colchão Pneumático que o Rodriguinho ganhou, obrigada Dona Gloriete e seu Toninho, Também compramos um para o Matheus, filho da Luciana, ele ainda está internado, e ontem fizeram uma traqueostomia, a Priscila mãe do Gui me ajudou a comprar, a Luciana nos ajudou bastante quando nossos filhos fizeram a gastro, doou muitas dietas, frascos, equipo, ela é uma mãe guerreira, nós admiramos muitos.

 

 

No domingo a noite a Neusa, uma das organizadoras do jantar, veio me trazer a parte do Rodriguinho, junto a Marcia, pessoas lindas, pessoas abençoadas.

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Fiquem com Deus.

sábado, 18 de maio de 2013

Graças a Deus tudo bem com meu Rodriguinho, ela está ótimo, está bastante corrido por aqui, pois fomos na Radio, estou correndo atrás de algumas coisas que a Prefeitura não está me dando, cuidando da Laurinha, então fica até difícil atualizar o blog.

No ultimo domingo fomos ao aniversário do Juan, foi muito bom, conhecemos a Família da Silvana, o povo feliz.

Agradecemos muito a todos que nos escutaram na radio e se emocionaram com nossa luta.Foram 33 mil ouvintes, nossa!!!

Sem palavras.

Na sexta o Senhor Carlão Camargo Prefeito, veio aqui em casa e me garantiu que tudo que precisarmos será fornecido pela Prefeitura, espero que seja verdade, pois estou cansada de correr atrás.

Agradecemos também a Ana Paula Granjeiro e seu marido Gilberto Silva, pelo carinho e atenção que tiveram com meu anjo.

Vaja a foto que acabei de tirar, Rodrigão na cama do Rodriguinho, os mocinhos quentinho, embaixo das cobertas.

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Fiquem com Deus.

quinta-feira, 16 de maio de 2013

Reportagem na Radio, Cidade das rosas.

Eu tinha anunciado amanhã especial Roberto Carlos, mas devido a este vídeo Mudo tudo
Peço a você que sintonize e Escute a História do Rodriguinho.
Este vídeo ele fez quando ainda falava, hoje ele não fala, não anda....
Eu já estou emocionada por Deus ter me dado a oportunidade de conhecer e receber no Toque da Cidade este anjo.
www.cidadedasrosasfm.com ou 87.5fm das 10hs ao Meio diahttp://www.youtube.com/watch?v=lEAYJUxr7N4

Palavras da amiga Ana paula.

sábado, 11 de maio de 2013

Feliz dia das mães!!!!

Desejoa todas as mães um lindo dia, abençoado.

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Recebi está linda homenagfem da amiga Magda Spading Perez, fiquei emocionada.

Fiquem com Deus.

terça-feira, 7 de maio de 2013

Graças a deus está tudo ótimo com o Rodriguinho, ontem fomos visitar uma amiguinha que conhecemos quando fazia fisioterapia no Cotolengo, bem no começo da ALD, a Helô, uma guerreira, um anjo, ela é linda, a Tatiane mãe dela também é uma guerreira, a admiro muito, pessoa maravilhosa.

Hoje retornamos na Endócrina, graças a Deus a parte adrenal está muito bem, o ACTH que costuma ficar bem alterado baixou bastante.A Dra. disse que o meu filhão está lindo, e muito bem cuidado.

Vejam as fotos da Heloisa, florzinha da tia, te amo minha gata.

 

Fiquem com Deus.

sábado, 4 de maio de 2013

Aniversário do papai.

Hoje é aniversário do homem mais lindo, amoroso, amigo do mundo, obrigada por ser tão companheiro, pai, marido, obrigada por nos fazer tão feliz, te amooooooooooo!!!!!!!!!!!!

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Parabéns papai meu herói.

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Fiquem com Deus.

terça-feira, 30 de abril de 2013

Boa noite!

Graças a Deus está tudo bem por aqui, meu anjo está ótimo, hoje retornamos no Hospital das Clinicas com a equipe de nutrologia, ele engordou 3 quilos em 6 meses, a Dr diminui uma dieta pois ele não precisa ficar tão gordinho, se engordar demais acaba desencadeando uma serie de outras doenças, não precisamos de mais nenhuma, também cresceu, ganhei os parabéns pois ele está ótimo.

Quanto as náuseas que ele estava tendo, ela pediu para ficar de olho, para ver se mesmo diminuindo uma dieta ele continuaria, e continuar é para retornamos para pedir uma endoscopia.espero que não precise.

Fiquem com Deus.

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quinta-feira, 25 de abril de 2013

Graças a Deus está tudo em paz com meu anjo, estamos de olhos, porque o tempo está muito seco por aqui, mas mesmo assim ele está bem tranquilo.

Está semana comecei a cuidar de um anjinho, a Laurinha, a mãe dela teve que voltar a trabalhar e me pediu para cuidar dela, pois disse que confia em mim, rsrsrsrs, eu até disse para ela que tinha medo de cuidar, pois nossa vida é uma caixinha de surpresa, mas graças a Deus está sendo só surpresas boas.

Vejam a alegria do Rodriguinho segurando a Laurinha!

Fiquem com Deus!

sexta-feira, 19 de abril de 2013

Feira de Reavilitação, Reatech

Graças a Deus tudo em paz por aqui, o Rodriguinho está ótimo, está muito bem, apesar dos dias secos.

Ontem fui na feira de reabilitação com a fisiotepeura do Rodriguinho, a tia Andréa, estava bem legal, mas tinha bastante coisa para adaptção de Surdos, Mudos e Libras, essa parte tinha bastante coisas, ,as para a parte de fisiotepaias,fiquei um poco desepcionada, pensei que tinha mais coisas, mas tudo bem, valeu a pena, encontrei o aparelho para comunicação alterativa com os olhos, fiquei encanatada, que pena que é muito caro, tinha bastantes cadeiras, uma mais linda que a outro, no mês que vem tem a hopsitalar, já fiz minha inscrição, pois irei lá tem coisa maravilhosas.

segunda-feira, 15 de abril de 2013

Grandes amigos, passamos um tarde de muitas risadas, recebemos a visita do tio Elton Cantacini que trouxe uma cesta linda de produtos de higiene para meu anjinho, Tia Márcia Pedroso e da Tia Neusa Matos, obrigada gente, que pena, graças ao Tio Elton que fez cafuné no Rodriguinho que dormiu bem gostoso, não  deu para tirar foto. Ah, não posso esquecer da minha fisioterapeuta linda Christina Shitakubo que deu muitas risadas conosco.

quarta-feira, 10 de abril de 2013

Dia felizzzzzzzzz

Graças a Deus está tudo bem com meu anjo, ele está ótimo, fiquei esses dias sem postar pois está corrido, mau consigo entran na net, mas o importante é meu anjo está bem.

Meu Deus obrigada senhor pela vida do meu filho, pela nossa vitória a cada dia. Após 3 anos de diagnóstico meu anjo sentando sozinho, é meu milagre, estamos muito felizes, fizemos uma festa quando ele ficou sentado, fiquei até emocionada, mãe coruja,rsrsr
Também recebemos este lindo ajudante e filho da Tia
Andréa Oliveira, fisioterapeuta.Obrigada Bruninho.

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quarta-feira, 27 de março de 2013

Páscoa 2013

Graças a Deus tudo tranquilo por aqui, o Rodriguinho está ótimo, ontem retornamos no Dr. Paulo, Fisiatra, ele me disse que os roncos que o Rodriguinho ficou foi por causa do Botox, que mais uma semana no máximo, vai para os roncos, foi um dos efeitos adversos da aplicação na cervical,( pescoço), graças a Deus já diminui muito.

passamos também na ultima sexta com Dr. Moacir, neuromuscular, graças a Deus ele disse que o Rodrigo está muito bem, aumentou algumas medicações, alterou outras, mas tudo tranquilo, passou uma nova medicação para relaxar quando colocar o Rodriguinho na prancha.

Olha como meu Rodriguinho está esperto, com o cognitivo dele está preservado, na segunda dei a medicação nova e fui coloca-ló na prancha com a fisioterapeuta Chis, arrumei ele bonitinho na prancha e começamos a levantar, nem levantamos muito ele começou a chorar, para poder sair da prancha, a Chis pediu para eu sair de perto e ela ficou ao lado dele, conversando, ele parrou de chorar, quando eu cheguei perto de novo ela começou a chorar, para eu tirar ele, então percebemos que ele não gosta de ficar em pé, então ele fica nervoso e chorar, assim eu me comovo e tiro, pois é assim que faço, nossa fiquei feliz, por saber o quanto ele entendi tudo o que acontece com ele, agora coloco ele, deixo ele relaxar com ela deitada ainda, ai levanto, coloco um filme diferente, para ele assistir e relaxar, engraçado como ele sabe que a mãe dele é uma boba, e vai fazer todas as vontades, então ele pensa é só fazer uma manha que ela vai me tirar, rsrsrsr, o Dr. Moacir também desconfio que ele estava  me enrolando, pois no cavalo ela fica tranquilo, não chora, mesmo com muito espasmos, com o cachorro também, ele soa muito, aumenta os espasmos e não hora, pois ele gosta de tudo isto, então a prancha ele não incomoda, vamos chorar, para mãe ou o pai tirar, meu Deus obrigada pela manha do meu filho, isto significa que ele está com o cognitivo preservadíssimo como já sabíamos

Uma ótima semana a todos, fiquem com Deus.

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sábado, 23 de março de 2013

Visita do coelhinho.Tia Márcia e tio Jarbas vinharem trazer o ovo do Patati Patata, dois ovos lindos, muito obrigada pelo carinho Tia Márcia e tio Jarbas.





quarta-feira, 20 de março de 2013

Dor na coluna, noites sem dormir, trocas de fraldas, coloca dieta, água, suco, medicação, colocar sentado na cadeira de rodas, mudar de posição na cama,colocar em pé na prancha, dar banho, levantar no meio da noite para ver se está tudo bem, bloquear os espasmos, amar incondicionalmente, levar em consultas, perder horas e horas no telefone atrás de clinicas para consultas, procurar dar o melhor conforto, brigar pelos seus direitos etc, etc.... nada disso me incomoda filho, Amo você d+++ luto e lutarei sempre, obrigado por existir meu Rodriguinho, aprendi e continuo aprendendo muito com você meu anjo lindo.






Graças a Deus tudo tranquilo por aqui.

Faço isto todos os dias, pois assim me mantenho em pé lutando pelo meu anjo.


Encontrei-me com Jesus no jardim
Nunca vi nada tão lindo assim
Minhas dores entreguei em Suas mãos
E Jesus foi falando pra mim:

Das feridas que recebi
Não saíram sanguem nem dor
Foi por isso que o mal eu venci
Porque delas só saía amor

Foi sempre o meu amor

Foi por você
Que eu me deixei ser tão chagado e ferido
Por isso sinta-se amado e querido
Pois é o meu amor que cura sua dor

Foi por você
Que na cruz meu sangue foi derramado
Por isso sinta-se querido e amado
Pois é o meu amor que cura sua dor

Então Jesus pediu e assim
Que as mágoas que estivessem em mim
Que delas não saíssem mais dor
E de hoje em diante só saísse amor
Que seja sempre assim

Foi por você
Que eu me deixei ser tão chagado e ferido
Por isso sinta-se amado e querido
Pois é o meu amor que cura sua dor

Foi por você
Que na cruz meu sangue foi derramado
Por isso sinta-se querido e amado
Pois é o meu amor que cura sua dor

O meu amor cura a sua dor

domingo, 17 de março de 2013

O Rodriguinho estes dias não está muito bem, está com roncos quando respira, graças a Deus fizemos um Rx e não deu Pneumonia, está fazendo inalações e um remédio para a rinite alérgica que ele sempre teve, espero que logo melhore.
Desta vez a aplicação de Botox, não funcionou muito, ele não está tão relaxado, ta muito difícil coloca-lo em pé na prancha pois ele começa a soar, se esticar e até chorra, ai tenho que tira-lo, fico triste pois e maravilhoso vê-lo em pé, mas Deus sabe de todas as coisas, e assim a vida segue, mas o importante e ele estar bem.

Desejo a todos uma ótima semana.
Fiquem com Deus.


sexta-feira, 8 de março de 2013

Graças a Deus está tudo tranquilo por aqui, o Rodriguinho está com náuseas , já marquei o gastro pra próxima semana pra ver o lê tem de errado, tirando isto ele esta muito bem.

Mais um anjo e amigo tem era portador de ALD partiu, está agora ao lado de Deus, cuidando de nós, infelizmente a ALD venceu mais uma vez, que Deus console esta família.

Fiquem com Deus.

AH esta meio difícil sentar um pouco no computador, pois as coisas está bem corrido, e agora comecei a exercer minha profissão de manicure e pedicura em casa, mais um dinheirinho que entrar para nos ajudar.

terça-feira, 5 de março de 2013

Muito triste, filho de uma amiga Edilma Amaral, que Deus proteja e console está mãe.
Mais uma vitima da ADRENOLEUCODISTROFIA!
Domingo dia 03 de março o amor da minha vida Lucas Manoel faleceu.Portador de uma doença neurodegenerativa "adrenoleucodistrofia" dois anos após o diagnostico da doença ele havia perdido a visão,parou de falar,de andar, possuía poucos movimentos com o corpinho,Lucas deu entrada a quinze dias com pneumonia, teve convulsões no hospital, os médicos pouco sabem como agir com pacientes portadores desta síndrome.
DESCANSE EM PAZ MEU FILHO LINDO,VOCÊ FOI UM GUERREIRO LUTOU PARA VIVER E ESPEROU O MILAGRE QUE NUNCA VEIO.
"TE AMAMOS LUCAS MANOEL,TE AMAMOS!!!!!!
MAMÃE,PAPAI,VOVÓS,TITIOS E TITIAS, PRIMINHOS,PROFESSORAS E AMIGOS.
LUCAS LEMBRANÇA ETERNA EM NOSSAS VIDAS!!!!

segunda-feira, 4 de março de 2013

Graças a Deus tudo tranquilo por aqui, meu homenzinho está bem e muito grande, hoje levei ele no dermatologista pois apareceram alguma espinhas nas bochechas, o médico me disse que é normal da idade, meu anjo está na fase de pré adolescência, veja só isto, pra mim é e sempre será meu bebe, desculpe ter ficado tanto tempo sem atualizar, mas no começo do ano, temos medico novos, exames, então fica um pouco corrido.

No ultimo dia 2 fez 4 anos que descobri a ALD, confesso, tinha me perdido no tempo, achei que fazia 3 anos, não procuro muito me apegar a isto, pois sei que Deus me deu anjo para que eu cuidasse com muito amor e carinho, parece que foi ontem que descobri a ALD, dia que para mim, foi será o pior dia da minha vida, pois ouvi de um médico que seu filho vai para de andar, para de falar, não é nada fácil, mas estamos aqui lutando cada dia, para obter qualidade de vida para o meu princeso, peço muito a Deus sabedoria para cuidar do meu anjo, rezo a Deus todos os dias para cuidar das famílias de cada anjo que conheço portador de ALd, que Deus esteja sempre presente ao lado desta mães, que assim como eu, procura cuidar e amar muito estes anjo.

Fiquem com Deus.

segunda-feira, 25 de fevereiro de 2013