Sala de fisioterapia

Sala de fisioterapia

segunda-feira, 26 de setembro de 2011

Graças a Deus o Rodriguinho está bem e continua muito esperto.
No sábado fomos a casa da Gloria para fazer uma visita pois ela havia ganhado nené, levamos umas pizzas, pois o rodriguinho adora comer pizza e tiramos algumas fotos olha que bebe gordinha.






Hoje fomos fazer fisioterapia na parte da manha, e também se despedi da fisioterapeuta Thaiane, pois vamos começar a fazer com outra turma, não sei ainda quem vai atende-lo, espero que tenha paciência. Tiramos fotos para guardar de recordação. Também passamos pela terapeuta ocupacional a qual indicou uma órtese para a mão direita, vamos fazer na AACD.











A tarde fomos retornar no psicologo da AACD, pois na semana passada ele fez uma avaliação com o Rodriguinho para ver como ele estava. Fiquei muito feliz com o Resultado da avaliação pois o psicologo disse que o cognitivo do Rodriguinho está bem preservado, o teste deu acima do esperado apesar do diagnostico de ALD.


E um milagre!!

quinta-feira, 22 de setembro de 2011

O Rodriguinho está bem graças a Deus.
Não teve nenhuma alteração nestes dias, continua muito lindo, esperto, sempre tentando enrolar as fisioterapeutas, ah quero agradecer a fisio Thaine que tem muita paciência e amor pelo o rodriguinho, também não posso esquecer das fisio antigas como a Tamires e a Gaby que sempre procuram saber noticias do Rodriguinho.
Amanha vamos na AACD fazer arte em reabilitação e fono, desmarcaram a avaliação na musicoterapia acha que vai marcar para a semana que vem.
Vou postar novas fotos do meu gato fazendo fisioterapia.



Fazendo fisio com a Tamires.

Aqui fazendo natação com a professora Ariane.



Quero agradecer as orações e obrigada a todos que amam o Rodriguinho.

segunda-feira, 19 de setembro de 2011

Dia de Domingo

Ontem como de costume fomos a feira fazer o que o Rodriguinho mais gosta (comer pastel), la encontramos sua professora Rosana e o seu marido.




Hoje fomos fazer uma avaliação na AACD com psicologo, como sempre ter que falar desde quando tivemos o Diagnóstico, confesso que não e muito fácil, mas nosso senhor Jesus cristo nos ajuda, O psicologo chamado Felipe e muito simpático e deixou nós  muito a vontade para falar sobre o Rodriguinho, na segunda retornaremos para saber sobre a avaliação e saber se vai continuar o tratamento.
Quero deixar meus parabéns para a mãe do Gabriel (também portador de Adrenoleuco), Linda está tendo a maior emoção que nos mulheres podemos ter, ela acaba de dar a luz a Sofia, que Deus a abençoe e a proteja, quero pedir oração para o Gabriel pois está internado desde ontem, teve uma bradicardia (queda dos batimentos cardíacos). se Deus quiser logo estará de volta em casa, agora acompanhado da Sofia.


Quero agradecer a família do Jose Gleiton, principalmente ao Pedro pelas orações e o carinho que eles tem pelo o Rodriguinho.


Quero agradecer também, ao Carlos Alexandre e todos os seguidores do blog pelas orações.


Fiquem com Deus. 

sábado, 17 de setembro de 2011

Graças a Deus o Rodriguinho está bem.


Ontem a tarde ele foi na AACD fazer suas terapias, fono e arte/reabilitação levou de presente para as suas terapeutas um palhaço, que fazemos de reciclagem. 



A fono disse que ele está bem só precisamos colocar pouca comida em cada colherada, logo vai recuperar o peso que perdeu e voltara ficar bem gordinho, e que na próxima semana vai começar novos exercícios para trabalhar melhor a fala. 
Na Arte/recuperação a terapeuta orientou a comprar um lápis 6B para que ele possa exercitar-se escrevendo, para trabalhar mais o cognitivo dele, e na semana que vem ele ira pintar o quadro de Van Gogh que ele esta copiando.




Hoje a tarde foi passear na casa da tia Cíntia e do tio Gugu (frango magrelo). Ele comeu dois danones e um salgadinho, fez a maior bagunça. 


Da esquerda para a direita: Tia Cíntia, Tio Fabrício (cabrito), Rodriguinho (lindão), Giovana, Tio Gugu (frango magrelo) e Gabriela (magrela).


Fiquem com Deus!

quinta-feira, 15 de setembro de 2011

Videos do Rodriguinho.

Vejam os videos do Rodriguinho, antes da evolução da Adrenoleucodistrofia.
Os links estão do lado esquerdo.
O Rodriguinho está bem graças a Deus sempre lindo e risonho.

Foi para escola ontem como de costume, agora esta se alimentado melhor. Vou postar algumas fotos dele pequeno.






Agradeço pelas orações por nossas crianças ald.
Fiquem com Deus.

segunda-feira, 12 de setembro de 2011

O Rodrigo esta bem graças a Deus

Passou o fim  de semana passeando, no sábado foi passear com o pai no centro de Cotia, para fazer o que gosta que é comer coxinha e pizza e se lambuzou de danone de chocolate.
Olha a felicidade!!!

No caminho encontrou a tia Cida que faz ovos de pascoa para ele vender.

No domingo a noite fomos ver a chegada da Romaria vinda de Pirapora do Bom Jesus e depois vimos o Show do Rick Sollo.
Foi muito legal!!!

La encontrou seu amigo da escola Pedro e sua família.

No show até berrante ele tocou.

Hoje ele foi fazer fisioterapia e terapia ocupacional, voltou cansado e não foi para escola, passou a tarde dormindo.

Agradeço a Deus por ter um filho tão lindo e maravilhoso e muuuuuito especial.

sábado, 10 de setembro de 2011

Obstáculos da Vida!!! Tenha Fé!!


Um rapaz pediu a Jesus um emprego, e uma mulher que o amasse muito.
No dia seguinte, abriu o jornal e tinha um anuncio de emprego.
Ele foi, viu a fila muito grande e disse: eles são melhores do que eu, e foi embora.
No caminho, um garoto lhe deu uma rosa… no ônibus ele chateado joga a rosa fora .
E ao chegar em casa briga com Jesus.
É assim que me tratás?
É assim que me amas ?
E vai dormir.
Em sonho Jesus lhe diz: O emprego era seu, mas você não confiou e desistiu antes mesmo de lutar; aquela rosa foi eu que te dei, inspirei aquela criança a lhe dar!!! O amor da sua vida, estava sentada ao seu lado em vez de você dar a rosa a ela você a jogou fora.
Você entendeu como Jesus age na sua vida?
Ele abre as portas te mostra o caminho mas a tua fé é tão pouca que desiste no primeiro obstáculo. Não desista confie que Jesus pode agir na sua vida.
Os obstáculos existem para ver até onde vai a tua fé. Passe adiante, isso já será um sinal que Jesus está agindo em sua vida!!!

sexta-feira, 9 de setembro de 2011

A espera de um milagre

Ola estamos bem graças a Deus, o Rodriguinho passou um dia cansativo, acordou por volta das 10 horas  tomou um danone e ficou jogando vídeo-game, depois fui dar banho nele coisa que não e fácil pois ele não consegue ficar em pé, mas damos nosso jeito, pois tem que ficar cheiroso e  bonito para as suas terapeutas, fomos para a  AACD para consultas com a fono e arte em reabilitação ele esta fazendo um lindo quadro de Van Gogh, o Ro esta com muita dificuldade para comer esta meio sem apetite acho que vou ter que dar algumas vitaminas, comentei  sobre a dificuldade com a fono e ela disse que ia encaminha-lo para a equipe de disfagia para uma avaliação, se Deus quiser vai dar tudo certo, meu guerreiro vai ficar bem, agora vamos comer pipoca e assistir TV.

quinta-feira, 8 de setembro de 2011

Bom dia

Ola o Rodriguinho esta bem graças a Deus, mesmo com algumas dificuldades consegue fala,andar, e rir muito que é o que ele mais gosta de fazer.
Apos um ano e seis meses de adrenoleucodistrofia ele consegue fazer as coisas que ele gosta como jogar vídeo-game e um milagre, graças a Deus a evolução da ald esta lenta.
Nós optamos por não usar o óleo de Lorenzo porque os médicos disseram que poderia ter algumas complicações e por não ter com provação de eficacia.
Ele apenas toma alguns remédios para a parte adrenal.
Quero pedir oração para o Ronaldo de Manaus ele tem ald faz cinco meses e esta internado com pneumonia, que Deus o abençoe.

Bjs 

quarta-feira, 7 de setembro de 2011

Adrenoleucodistrofia

A adrenoleucodistrofia, também conhecida pelo acrônimo ALD, é uma doença genética rara, incluída no grupo das leucodistrofias, e que afeta o cromossomo X, sendo uma herança ligada ao sexo de caráter recessivo transmitida por mulheres portadoras e que afeta fundamentalmente homens.
O filme Lorenzo's Oil ("O óleo de Lorenzo") trata da manifestação da doença e da busca pela cura por parte dos pais de Lorenzo Odone, menino portador de ALD, sendo baseado em fatos reais.

Como ocorre

Na ALD, a atividade anormal dos peroxissomos leva a um acúmulo excessivo de ácidos graxos de cadeia muito longa (AGCML) constituídos de 24 ou 26átomos de carbono em tecidos corporais, sobretudo no cérebro e nas glândulas adrenais. A conseqüência desse acúmulo é a destruição da bainha de mielina, o revestimento dos axônios das células nervosas, afetando, assim, a transmissão de impulsos nervosos.
O gene defeituoso que ocasiona a doença está localizado no lócus Xq-28 do cromossomo X. Tal gene é responsável pela codificação de uma enzimadenominada ligase acil CoA gordurosa, que é encontrada na membrana dos peroxissomos e está relacionada ao transporte de ácidos graxos para o interior dessa estrutura celular. Como o gene defeituoso ocasiona uma mutação nessa enzima, os AGCML ficam impedidos de penetrar nos peroxissomos e se acumulam no interior celular. Os mecanismos precisos através dos quais os AGCML ocasionam a destruição da bainha de mielina ainda são desconhecidos.
A incidência de ALD é de cerca de 1 para cada 10.000 indivíduos. As possibilidades de descendência a partir de uma mulher portadora da ALD e homem normal são:
§  25% de chances de nascer um filho normal;
§  25% de chances de nascer um filho afetado;
§  25% de chances de nascer uma filha normal;
§  25% de chances de nascer uma filha portadora heterozigota.
As chances de descendência para um homem afetado e mulher homozigota dominante, por sua vez, são:
§  Se tiver filhas, serão todas portadoras do gene, porém normais;
§  Se tiver filhos, serão todos normais;

Formas básicas da doença.

Neonatal
Manifesta-se nos primeiros meses de vida. Os genes anormais que causam a forma neonatal da ALD não estão localizados no cromossomo X, o que significa que pode afetar tanto meninos quanto meninas.
§  Período de sobrevida: 5 anos.
§  Sintomas: Retardo; disfunção adrenal; deterioração neurológica; degeneração retinal; convulsões; hipertrofia do fígado; anomalias faciais; músculos fracos.

Clássica ou infantil
Forma mais grave da ALD, desenvolvida por cerca de 35% dos portadores da doença. Manifesta-se no período de 4 a 10 anos de idade.
§  Período de sobrevida: 10 anos.
§  Sintomas: Problemas de percepção; disfunção adrenal; perda da memória, da visão, da audição, da fala; deficiência de movimentos de marcha; demência grave.

Adulta (AMN)
Forma mais leve que a clássica. Manifesta-se no início da adolescência ou no início da idade adulta.
§  Período de sobrevida: Décadas.
§  Sintomas: Dificuldade de deambulação; disfunção adrenal; impotência; incontinência urinária; deterioração neurológica.

ALD em mulheres
Embora a doença se manifeste principalmente em homens, mulheres portadoras também podem desenvolver uma forma leve da ALD, com sintomas como ataxia e fraqueza ou paralisação dos membros inferiores.

Cura e tratamento

Não existe terapia definitiva para a ALD até o momento. No seu tratamento, alimentos ricos em AGCML, como espinafrequeijo e carne vermelha, devem ser restringidos na dieta. Segundo estudos, a dieta baseada no “azeite ou óleo de Lorenzo” tem obtido êxito, especialmente quando administrada antes da aparição dos sintomas. O “óleo de Lorenzo” é uma composição obtida através da mistura de ácido erúcico e ácido oléico. O tratamento da disfunção adrenal, através da administração de hormônios, por exemplo, e os transplantes de medula também são outros tipos de medidas adotadas no tratamento da ALD.