Graças a Deus tudo bem por aqui, fora esse frio louco, o Rodriguinho tá passando o dia embaixo dos cobertores, agora que estou o tempo todo com ele, ele não chora, fica calmo o tempo todo, ele gota muito da cama dele, do quarto, e aqui em casa e tudo bem calmo, pois só é eu ele o o pai, não mas ninguém para ficar falando, reclamando, e na minha sogra e tudo mais agitado, tem meus cunhados, meus sobrinhos e por ai segue.

Estou amando ficar grudada nele, as vezes tenho que sair mas  tento resolver tudo de uma vez.Vou ficando por aqui,fiquem com Deus.

O Rodriguinho não está muito bem, aumentou os espasmos, e a medicação não esta reagindo, mas logo estará melhor, creio em Deus.

Hoje pedi demissão do Hospital onde trabalho, pois não da para ficar longe do meu pequeno mesmo que seja apenas seis horas, vou me dedicar a ele minha 24 horas do dia, pois e minha razão de viver, o Matheus filho da minha amiga Luciana está internado peço oração para que logo ele vá para casa.

Ontem recebemos a visita da Márcia, a tia Ivana, uma pessoa maravilhosa e abençoada.

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Quarto novo!!!

Graças a deus tudo tranquilo por aqui, o Rodriguinho já está no quarto novo, no sábado recebemos s visita da Tia Márcia e do tio Jarbas, ele vieram trazer o Patati e Patata grande de EVA, para a decoração do quarto, no domingo passamos o dia colocando o restante das coisas, ficou tudo muito lindo e alegre, como meu pequeno é, o quarto ficou a cara dele, muito alegre e feliz, pois apesar de lutarmos todos os dias com a ALD, meu Rodriguinho é muito feliz, e nós também por Deus nos dar a honra e prazer de cuidar desse lindo anjos, e um enorme privilégio.

vejam as fotos como ficou lindo.

 

		quarto novo. EXIBIR APRESENTAÇÃO DE SLIDES BAIXAR TUDO

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Graças a Deus tudo em paz,meu pequeno está muito bem, eu que passei por um nervoso na quarta, e até fui para no Hospital com muita dor no peito,mas graças a deu tudo certo, fiz um eletrocardiograma e colheram enzimas cardíacas, mas vieram tudo normal, nesse final de semana estarei de folga ai vamos arrumar o quarto colocar os adesivos, fotos quadros que foram feito pelo Rodriguinho, obrigada a todos que nos ajudaram e proporcionaram uma melhor qualidade de vida a meu pequeno.

Graças a Deus o Guilherme também portador de ALD que estava internado teve alta ontem.

Fiquem com Deus.

Graças a Deus tudo tranquilo por aqui,estamos nos adaptando a nova rotina,mas tudo se ajeita.

Graças a Deus a medicação está dando certo, ele está bem mais tranquilo.

Fiquem com Deus.

Graças a Deus tudo tranquilo por aqui, estou tentando me organizar, pois tive que voltar a trabalhar, e o Rodriguinho está ficando com a avó dele,minha sogra, graças a Deus está ficando bem, eu que não gosto de ficar longe dele, mesmo que seja alguma horas, o quarto ficou pronto, agora na próxima semana já vou organizar as coisas dele no quarto novo, ficou lindo, assim que arrumar tudo posto uma fotos.

Ontem passamos em consulta com o Dr. Moacir, neuromuscular da AACD, vamos iniciar o uso de  uma medicação nova para distonia, para ver se melhora os movimentos involuntários, espero que de certo, pois alguma movimentos que ele faz não é espasmos e sim distonia, já fez um novo pedido de bloqueio com Botox, pois quando fizemos ajudou muito, até deu para diminuir medicação.

O Guilherme também portador de ALD, está internado, teve que fazer uma cirurgia para a retirada do apêndice e de liquido que juntou no abdome, graças a Deus já está melhor, orem por nosso pequenos.

Fiquem com Deus.