Sala de fisioterapia

Sala de fisioterapia

sábado, 28 de abril de 2012

Graças a Deus deu tudo certo com os exames do Rodriguinho, ontem fomos muito bem atendidos no Instituto do Sono, o Rodriguinho dormiu a noite toda, não deu nenhum trabalho, agora só esperar o resultado do exame, hoje cedo fomos para o Hospital Santa Cecilia para fazer o eletroencefalograma, ele nem precisou ser sedado, com o aumento das medicações ele está bem estável, com pouco espasmos, bem mais tranquilo.
Graças a Deus já ganhamos varias coisas para o bingo, vai ser um sucesso, obrigada a todos que estão nos ajudando, e para quem quiser vir conhece-lo pessoalmente as portas estarão abertas, ele fica muito feliz quando recebe visitas.
Olha como meu pequeno ficou cheio de fios, tadinho.



 Hoje de manhã apos o exame.


Fiquem com Deus.

sexta-feira, 27 de abril de 2012

Graças a Deus o Rodriguinho está bem, essa semana estou tendo que sair atrás dos direitos do nosso pequeno, indo atras do leite, frascos e etc. Tivemos que entrar com a  promotoria pois nosso pedido na Prefeitura foi negado, pois eles alegam que temos condições de comprar, um leite que por mês sai em torno de R$ 1.900 reas, espero que logo teremos uma resposta boa, como vocês já devem ter visto nosso bingo sera dia 6 de maio, estamos esperando todos. Hoje vou ter que ir no hospital conversar com a Neuro do Rodriguinho, pois mesmo depois de ter mudado a medicação ele ainda está tendo muitos espasmos, e isso deixa ele irritado, não e fácil ver ele se esticando quase que o tempo todo. A noite vamos para o Instituto do sono fazer a Poli sonografia, amanha sairemos do instituto e iremos diretos para o Hospital Santa Cecilia, pois temos um Eletroencefalograma, o medico pediu para ver se ele não está convulsionando, vai ser bem corrido, mas com ajuda de Deus vai dar tudo certo.
Para quem quiser comprar o convite, ele e de R$ 4,00 Reais e vale duas cartelas de R$ 2,00  reais, um dos prêmios da cartela e um Rack novinho na caixa.
Desculpe ter ficado uns dias sem postar, e que não tive tempo, pois as coisas então bem corridas.


Fiquem com Deus,

terça-feira, 24 de abril de 2012

sábado, 21 de abril de 2012

Graças a Deus o Rodriguinho está bem, melhorou muito os espasmos, ta bem tranquilo, não esta sonolento mais, e dorme a noite toda como um anjo, esses  dias estamos mais tranquilos, pois ver ele sem sofrer é muito bom, ontem fomos fazer uma avaliação respiratória, numa clinica chamada tratamento de doenças neuro musculares, fomos muito bem atendidos pelo Dr Ricardo, fizemos avaliação respiratória e vamos fazer uma poli-sonografia na sexta, ai vamos ter certeza se ele precisa mesmo do B-pap, se ele precisar vamos ter que entrar com o pedido judicial, pois o SUS não fornece porque a adrenoleucodistrofia não tem na portaria do SUS. Acreditam?
Mas com a graça de Deus tudo vai dar certo
Fiquem com Deus e quem poder nos ajudar com o bingo, vou ficar eternamente grata, pois no momento não estou trabalhando, só meu marido e os gastos em casa aumentaram bastante depois da gastro.
Deus abençoe a todos.

quarta-feira, 18 de abril de 2012

Graças a Deus o Rodriguinho está muito bem, só um pouco mais sonolento por causa das medicações, mas só de ver ele relaxado e com um olhar sereno e maravilhoso, vencemos mais uma batalha nesses dias, pois foram dia bem tensos, obrigada a todos pelas orações.
fiquem com Deus.

sábado, 14 de abril de 2012

Ola gente, esses dias o Rodriguinho está com muita espasticidade e muitos espasmos, ontem fomos na neuro no Hospital das Clinicas, eles disseram que apesar de tudo ele está bem, mudaram algumas medicações, estamos nos adaptando, ele se estica inteirinho, nós ficamos muito desesperados, pois ficamos de mãos atadas, liguei hoje para a medica dele para ver se era necessário modificar as medicações, ela pediu para esperar as medicações começarem a fazer efeito, pois começamos ontem, ela disse que não e convulsões  pois ele nunca teve, e pelas características são espasmos mesmo.
Nossa ficamos sem saber o que fazer com toda essa situação, pois e muito difícil ver ele sofrendo e não da para mudar a situação, só nos resta pedir a Deus para que as medicações de certo e que ele fique bem, ficamos com o coração partido, que Deus nos abençoe, que o amanha seja melhor do que hoje, obrigada meu Deus pois mesmo com toda essa situação ele sorri para nós, isso faz com que nos de força para seguir em frente, para poder acreditar que Deus pode mudar tudo.


Fiquem com Deus

quarta-feira, 11 de abril de 2012

Graças a Deus tudo em paz aqui em casa, o Rodriguinho está bem, só continua acordando muito a noite, mas isso e o de menos,estamos na correria para poder conseguir algumas coisas como equipos, frascos de dieta e outras coisas, pois já fiz o pedido na prefeitura mas, sabem como funciona essas coisas, tudo e bem demorado, mas temos que espera.
Fiquem com Deus.

segunda-feira, 9 de abril de 2012

Graças a Deus está tudo bem com o Rodriguinho, estamos nas nossas rotinas normais, hoje a Fisio Cris veio atender ele agora a tarde, conseguimos colocar ele em pé por alguns minutos,ele ficou muito feliz.tiramos algumas fotos.








Quero pedir que oremos pelo Matheus que etá internado, que Deus interceda na vida dele, que logo ele melhore e vai pra casa, o Gabriel, também anda dando alguns susto na mãe dele, Que Deus abençoe nossos pequenos.
Fiquem com Deus.

domingo, 8 de abril de 2012

Meus Deus hoje bateu uma saudade enorme do meu pequeno, comendo chocolate, de quantas vezes ele nos falava de qual ovo que iria ganhar, de qual personagem seria, de ver a boca as mãos toda suja de chocolate.
De ver ele correndo procurando ovos, como isso nós faz falta, infelizmente não tem como não lembrar, não se emocionar, pois para nós era um prazer tão grande de ver ele dando altas gargalhadas quando achava o ovo de pascoa, apesar de tentarmos deixar ele feliz, as vezes sinto que falta alguma coisa, não sei bem explicar, mas não da para não pensar na criança que ele era a um ano atras, de todos sorriso de todas as gargalhadas, só com muita força do senhor Jesus para poder não desabar, mesmo que hoje ele de risadas, mas não e a mesma, sinto como ele tem vontade de falar, mas ele não consegue, isso me dói muito, pois se pudesse daria a minha vida para ver ele correndo e brincando, mas como não depende mim, apenas posso suplicar a Deus para que apareça uma cura, que aconteça um milagre, que mude tudo em nossas vidas.
Fica com Deus.

sábado, 7 de abril de 2012

Primeiro susto com agastro, ontem no final do dia o Rodriguinho puxou a gastro sem querer, ela saiu um pouco, assim que vi levamos ele no hospital próximo de casa, graças a Deus chegando lá era a Dr Regina médica que já conhece o Rodriguinho, logo ela procurou a cirurgiã, que trocou a sonda, foi bem rápido, como meu marido disse, foi igual trocar fralda, bem rapidinho.  
Graças a Deus a Sofia já está em casa, Deus abençoe.
O Rodriguinho ganhou alguns ovos ficou todo feliz.


sexta-feira, 6 de abril de 2012

Graças a Deus meu pequeno melhorou, não teve mais febre, já está com aquele sorriso lindo nos lábios, não teve mais tantos espasmos, graças ao Senhor Jesus, meu filho voltou, pois o que estava doente nem se parecia com ele, pois ele da tantas risadas, e nesses dias ele nem sorria, obrigada meu Deus, pois vencemos mais uma batalha.
Ontem o Rodriguinho começou a ter atendimento de fisio em casa, uma amiga que trabalhava comigo começou a atende-lo, ela e mais um anjo que Deus colocou em nossas vidas, obrigada Cris, que Deus te abençoe, nós conversamos bastante, esqueci de tirar uma fotos, mas na próxima tiro para mostrar para todos.
Peço oração para todos nossos anjos, fiquem com Deus.

quarta-feira, 4 de abril de 2012

Descaso do Convenio Cruzeiro do Sul.

Esta reclamação abaixo foi enviada a Ouvidoria do Hospital Cruzeiro do Sul, em 02/12/2011. E até hoje não obtive uma resposta. Segundo informação da Senhora Katia da Ouvidoria, a reclamação foi enviada 02 vezes para a Diretoria do Hospital e eles ainda não responderam.
Ou seja estão demonstrando novamente o descaso sobre a situação.

Bom dia.

Gostaria de mostrar o quanto estou insatisfeito pelo mau atendimento que meu filho Rodrigo Carlos Pareja Junior, recebeu pela Psicóloga Ana Paula, no final de 2008 e inicio de 2009.
A Psicóloga atendeu o meu filho devido o mesmo estar apresentando um déficit de atenção e hiperatividade, na época a mesma alegou que apenas se tratava de birra, pois devido ao fato de ser filho único o mesmo era muito mimado, porem minha esposa questionou o caso com ela, e pediu para ela solicitar alguns exames ou encaminhar para a neuro, a mesma informou que não era necessário pois ela sabia o que estava falando (o caso era apenas birra).
Não satisfeito com o diagnostico procuramos um Psicopedagogo, para avaliar a situação de meu filho, o mesmo alegou que não era comum a forma que ele se portava e nos encaminhou para passar com a neuro.
Quando fomos passar com a neuro a mesma solicitou uma tomografia. Quando o resultado da tomografia chegou, ela não nos confirmou nenhum diagnostico, solicitou uma ressonância, pois o exame veio alterado.
Quando levamos para a neuro a ressonância, ela nos confirmou que o meu filho era portador de uma doença chamada Adrenoleucodistrofia, mesmo com esse exame ela ainda pediu para que fizéssemos um exame de dosagem de ácidos graxos, o qual também veio com alteração.
Após termos os diagnósticos, nossas vidas mudaram, o nosso teto desabou, então fomos procurar um atendimento no Hospital das Clinicas em São Paulo, onde passamos como o Neurologista Fernando Kok, o qual solicitou novamente todos os exames para que pudesse avaliar o grau do problema.
Infelizmente ele nos informou que não seria mais possível realizar o transplante de medula, pois a doença já estava em um nível avançado, e que se a doença tivesse sido diagnosticada antes, seria possível esse transplante.
Devido o descaso dado pela psicóloga Ana Paula que trabalhava neste Hospital, hoje meu filho não esta mais andando, não consegue mais escrever, pois já esta com deficiência nas pernas e nos braços, e também possui uma grande dificuldade para falar. Para que ele possa ir a qualquer lugar, tem que se fazer o uso de cadeira de rodas, agora vou levar a cadeira para a segunda adaptação o que não é nada barato, e o problema é que enquanto a cadeira de rodas esta sendo adaptada, ele não tem como ser transportado para qualquer lugar, ou seja, tem que ficar em casa deitado.
Gostaria de que a Psicóloga Ana Paula, tivesse acesso a esse desabafo, para que ela refletisse, e trabalhasse os demais casos da forma que realmente deva ser trabalhado, pois a suposta “birra” diagnosticada por ela, hoje é sofrido por todos em minha família.

Atenciosamente,
Rodrigo Carlos Pareja.
Graças a Deus o Rodriguinho melhorou,agora ele anda trocando o dia pela noite, ele dorme umas 3 horas da tarde e acorda meia noite, e ai  fica acordado assistindo os desenhos que ele gosta, não fez mais febre,ontem passamos com a cirurgia e o Dr disse que estava tudo bem, emborra não confiei muito nele, mas....
Jà conseguimos bastante coisa para o bingo,Deus nós ajude que de tudo certo.
Agradeço muito a todos pelas oração e pensamentos positivos, Deus  abençoe.
Quero pedir oração para a irmãzinha do Gabriel, filha da Linda, ela está internada teve uma virose,o nome dela e Sofia ela e linda.
vejam.


Fiquem com deus.

domingo, 1 de abril de 2012

Graças a Deus o Rodriguinho está melhor, mas ainda tem alguns picos de temperatura, esses dias não foram nada fáceis , ficamos muito preocupados com ele, mas nada como dar tempo ao tempo, confesso que bateu forte o desespero, tudo que aprendi na enfermagem, parece que não serve de nada.
Tive que ter muita paciência nesses dias pois temos médicos e médicos, as vezes temos que brigar por nosso direitos, espero que um dia nosso País melhore.
Peço oração para todos nossos anjos com Ald, que Deus nos permita viver cada dia intensamente, que cada dia mais podemos dar o melhor para nossos filhos.
Nossos amigos do Bairro estão organizando um bingo para poder arrecadar o dinheiro para poder comprar a Prancha ortostática para o Rodriguinho, para que ele fique mais tempo em pé, o médico Dr Moacir neuromuscular solicitou, vai ser bem legal, estamos arrecadando prenda, que Deus nos ajude.