Feliz natal

 

Fiquem com Deus.

Aniversário

Primeiro quero pedir perdão por ter ficado tantos dia sem postar, e que ficou tão corrido esses dias, consultas, exames, aniversários, etc.

Graças a Deus está tudo bem por aqui, o Rodriguinho começou com uma medicação nova, para poder ajudar nesses desconfortos respiratórios, graças a Deus por enquanto tudo tranquilo,no dia 15 de Dezembro, comemoramos mais um a ano de vida do meu anjo, fizemos o aniversário dele dia 16, todo enfeitado do Patati Patata, ficou lindo e ele ficou muito feliz, até nosso amigo Juan, filho da Silvana, também portador de ALD veio para comemorar conosco, nosso foi um dia maravilhoso, obrigada a todos que nos ajudaram, Deus abençoe.

Hoje tivemos orientação na AACD, fizeram mais uma festinha pro meu anjo, nosso foi muito lindo, obrigado aos nossos amigos e anjos da AACD.

 

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Aniversário do Rodriguinho na AACD EXIBIR APRESENTAÇÃO DE SLIDES BAIXAR TUDO

Graças a Deus meu Rodriguinho está melhor, foi um suto que já passou, obrigada a todos pelas orações, quero agradecer a Maria de BH, muito obrigada pelo carto, ficamos muito felizes, li para o Rodriguinho e coloquei na nossa arvore, também te amamos em Cristo.

Fiquem com Deus.

Veja Maria como ficou lindo.

OLA GENTE, MEU PEQUENO NÃO ESTÁ MUITO BEM , ESTÁ COM COMEÇO DE PNEUMONIA DE NOVO, AGORA COMEÇOU COM ANTIBIÓTICO E VAI FICAR DE OBSERVAÇÃO EM CASA, TAMBÉM ESTÁ COM TAQUICARDIA, MAIS ISSO É UM SINTOMA QUE ELE APRESENTA QUANDO ESTÁ COM ALGUMA INFECÇÃO, JÁ FIZEMOS VARIAS INALAÇÕES, ESPERO QUE LOGO MELHORE, NÃO SEI COMO PODE APARECER OUTRA PNEUMONIA, E MENOS DE 2 MESES, MEU DEUS.

Crises alérgicas

O Rodriguinho não está muito bem nesses  dias, teve outra crise de alergia, ele fica com desconforto respiratório, graças a Deus o pulmão está limpinho, uma coisa a menos, amanha temos mais uma especialidade médica, o Alergista, vamos ver o que ele fala, agora ele está tomando antialérgico, e com inalações, já tirei cortina do quarto, os bichinhos de pelúcia, espero que melhore, com esse tempo seco não a quem aguenta, eu e o pai também ficamos com crises de alergia.

Rezem pelo meu moço,espero que logo estabilize, e melhore, fiquem com Deus.

Cadeira nova, graças a Deus tudo bem com meu anjo. Fiquem com Deus.

Graças a Deus tudo bem por aqui, meu moço graças a Deus esta ótimo, estou na correria como sempre, correndo atras de algumas coisas para algumas amigas, o aniversário do Rodriguinho que está chegando, nossa tanta coisa, mas tudo vai se ajeitando, graças a Deus a aplicação do Botox foi um sucesso, já estamos vendo o efeito, ela já esta mais tranquilo, voltou a fica na prancha, nossa estamos muito feliz. Fiquem com Deus.

Passeio na Sitiolândia

Graças a Deus tudo tranquilo por aqui, na terça foi feito a aplicação de botox, deu tudo certo, e ele já esta bem relaxado.

Ontem fomos fazer um passeio na Sitiolândia, em Mairiporã, com a escola onde nossa prima Juliene trabalha, foi maravilhoso, graças a Deus foi um ótimo passeio, é um lugar maravilhoso, tem acessibilidade, monitores capacitados para lidar com crianças a especiais.

Rodriguinho ficou muito feliz, deu muitas risadas, e aproveitou bastante.

Nossa é maravilhoso poder proporcionar a ele esses momentos que ele tanto gosta, meus agradecimentos ao pessoal da Sitiolândia, estão de parabéns, pois não temos muito lugares com acessibilidade e com pessoas capacitadas para lidar com nossos anjos especiais.

Vejam as fotos, que lindo.

Passeio na Sitiolândia EXIBIR APRESENTAÇÃO DE SLIDES BAIXAR TUDO

Graças a Deus tudo bem por aqui, ontem levamos o Rodriguinho na Equoterapia, ela ficou bem tranquilo, estava bem mais relaxado, nossa ela fica tão feliz.

Na próxima terça temos uma nova aplicação de Botox na AACD, graças a Deus a ultima ajudou muito nos espasmos, espero que essa também ajude.

Fiquem com Deus.

Matando a saudade

Recebemos a visita das Fisio que estagiaram com o Rodriguinho no Cotolengo, Tamires, Luize e Gabriela, ele ficou todo feliz.

Matando a saudade EXIBIR APRESENTAÇÃO DE SLIDES BAIXAR TUDO

Equoterapia

Ontem levamos o Rodriguinho para fazer equoterapia, ele amou, graças a Deus agora toda semana ele ira fazer.Não e de graça pois não consegui no Cotolengo, mais vamos dar um jeito para pagar, pois ajudara ele muito.

 

Equoterapia EXIBIR APRESENTAÇÃO DE SLIDES BAIXAR TUDO

Teleton

Eu já fiz a minha doação, agora eu a Nina e o Tonzinho estamos pedindo para que vocês também façam a sua doação.

A AACD consegue mudar a vida de muitas pessoas, não somente de quem esta fazendo as terapias, mas também a das pessoas que estão envolvidas na vida destas pessoas. Meu avô é uma pessoa um pouco ranzinza, mas de bom coração, depois que ele começou a me levar nas consultas da AACD ele mudou um pouco sua maneira de pensar e este ano ele já vai fazer a parte dele fazendo uma doação.

Hoje meu avô falou para a minha avó, esta instituição merece mesmo toda ajuda possível, pode ligar e fazer a nossa doação.

Teleton EXIBIR APRESENTAÇÃO DE SLIDES BAIXAR TUDO

Graças a Deus tudo bem por aqui, hoje fomos na consulta com o Dr. Henrique, Pneumologista, ele falou que o que aconteceu com o Rodriguinho foi reação alérgica, vai usar algumas medicações e retornaremos daqui 40 dias, e vou ter que dar a vacina de Pneumonia.

Hoje recebi uma visita muito especial, conhecemos a Gisele musico terapeuta, ela vai atender o Rodriguinho, mais um anjo que Deus e a Tia Márcia, colocou em  nossas vidas, não vamos ter pagar nada, olha que coisa boa.

Fiquem com Deus.

Graças a Deus tudo bem por aqui.

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Graças a Deus tudo bem com o meu pequeno, terminou o antibiótico e as inalações, na terça temos pediatra, ai vamos fazer um novo Rx do Pulmão para ver como está, está semana retornamos no Nutrologista, Dr. Ary, graças a Deus tudo bem na parte nutricional do Rodriguinho, e pela ausculta o pulmão já está bem limpinho, mas vamos aguardar o Rx, ele nem perdeu peso, até engordou algumas graminha, muito obrigada pelos pensamentos positivos e comentários, agradeço também ao médico e enfermeiros que cuidaram do meu pequeno no Hospital de Cotia e no Cruzeiro do Sul, fiquei tão feliz de vir para casa que até esqueci de agradecer, muito obrigada.

Fiquem com Deus.

Graças a Deus tudo tranquilo com o Rodriguinho, só tenho que aspira-lo varias vezes, pois está soltando bastante secreção, estou na correria, pois são tantas coisas para fazer, mas nada melhor que nosso cantinho.

Fiquem com Deus.

ALTA!!!!!

Obrigada meu Deus, e obrigada a todos que torceram pela recuperação do meu pequeno.

Olha a carinha de felicidade de saber que iremos para casa.

Fiquem com Deus.

Indo para o quarto, nossa estadia na UTI graças a Deus acabou, vai terminar os dia de antibiótico e depois alta

Feliz

Feliz, neste dias em que o Rodriguinho ficou internado, só ouvi dos médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, que ele é muito bem cuidado, que ele tem um olhar lindo, meu deus obrigada por nos ajudar a cuidar desse anjo, que o senhor nos presenteio, confesso que é muito, muito bom ouvir que cuido excelentemente do Rodriguinho. E uma noticia boa, a alta será discutida a tarde, talvez já iremos direto para casa.Obrigada Meu Deus.

Fiquem com Deus.

Nada como um dia após o outro, o Rodriguinho está cada dia melhor, por enquanto vamos continuar aqui na UTI, ficou bem tranquilo anoite, dormiu bem sem oxigênio, obrigada meu Deus por mais essa vitória,fiquem com Deus

 

Obrigada Fernanda, que Deus te abençoe.

Graças a deus meu pequeno está melhor.

Pneumonia

Olá gente, as coisa não estão muito boas por aqui, estamos com o Rodriguinho internado no Hospital Cruzeiro do Sul, ele esta na UTI, na quarta ele estava bem tranquilo, foi atendido pela fisio Chris, quando foi na quinta de manha ele amanheceu com alguns  ruídos, mas a respiração estava normal, levei ele para Osasco, pois tinha alguns exames para fazer, e consulta com o fisiatra, voltamos ele ficou o dia bem, quando chegamos em casa ele começou a ficar com dificuldade para respirar, levei ele no Médico a Dra fez algumas inalações e nos liberou, ele até passou a noite tranquilo, quando foi ontem de manha ele ficou com muita dificuldade para respirar e muito taquicardio, levei ele ao Pronto Socorro do Hospital de Cotia, chegando lá ele teve que ficar no oxigênio fizeram algumas medicações, mas mesmo assim ele não melhorou, resolveram que ele tinha que ficar internado em uma UTI, para ser melhor monitorado, agora estamos aqui no Hospital, ele ainda está com a respiração forçada, mas já está um pouco melhor, após alguns exames, chegaram a conclusão que ele fez uma pneumonia, já entraram com antibiótico, vamos ver como ele vai ficar, estou muito preocupa pois ele nunca fez isso, nos preocupamos tanto para não aspirar saliva, fazer muita fisio, ficar em pé, mas mesmo assim acontecem isso acontece, rezem pelo meu pequeno, quero logo ele em casa.

Fiquem com Deus

Graças a Deus tudo bem com o Rodriguinho, só aumentou os espasmos, mas fora isso, tudo tranquilo, essa semana vamos fazer alguns exames de rotinas, se Deus quiser vai dar tudo normal.

Ele ganhou um novo DVD do Patati Patata, ele gostou bastante,obrigada Tia Márcia e tio Jarbas, vejam as fotos:

 

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Festa na escola

Graças a Deus tudo bem com o Rodriguinho, hoje fomos a escola da minha prima, pois estava tendo festa do dia das crianças, o Rodriguinho ficou todo feliz, pois tinha um monte de meninas bonitas, vejam as fotos.

 

Festa na escola EXIBIR APRESENTAÇÃO DE SLIDES BAIXAR TUDO

Ganhou um livro lindo da tia Rose.

Fiquem com Deus.

Graças a Deus tudo em paz por aqui, ontem fomos exercer nosso direito de votar, adivinha quem que apertou o botão verde da urna? O Rodriguinho, ele ficou todos feliz.

Fiquem com Deus.

Desabafo.
Olha que interessante, já fazem 3 meses que pegamos o kit curativo do Rodriguinho no Posto da Atalaia, nele deve conter, gaze, clorexidina, micropore, luvas estéril, luvas de procedimento, sonda para aspiração e outras coisas. Costumamos pegar sempre depois do dia 20 de cada mês, porem no mês passado eles não nos ligaram para retirarmos, Esperamos até o começo desse mês para ver se eles

nos ligariam, e não nos ligaram. Então fui ontem para ver o que tinha acontecido, chegando lá, fui informada que não tinham mandado o kit do Rodriguinho e nem o de outros pacientes, a enfermeira do Posto muito atenciosa ligou no almoxarifado, eles falaram que iriam montar o kit e eu poderia ir pegar, no período da tarde até as 18h00. O Rodrigo foi ontem as 17h55 e foi informado que a pessoa que faria a entrega já havia ido embora. Ele foi buscar hoje e chegando lá não tinha sonda de aspiração, pois não tem no almoxarifado da prefeitura e nem na rede de saúde da Prefeitura de Cotia, já estamos cansados de brigar, pois é direito do Rodriguinho, nós temos que brigar todos os meses, quando não falta uma coisa, falta outra. A dieta do Rodriguinho mesmo já faz quase um mês que pedimos é até o presente momento nada, alegam que talvez entreguem amanhã.

Olá gente.

Graças a Deus tudo tranquilo por aqui, o Rodriguinho está muito bem, fomos na consulta no Pediatra dia 02, e graças a Deus ele está muito bem, o Pulmão está ótimo, vamos fazer alguns exames de rotinas.

Olha O Rodriguinho fazendo fisio, nem preciso dizer o quanto ele se diverte.

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Fiquem com Deus

Graças a Deus tudo bem por aqui, fora esse frio louco, o Rodriguinho tá passando o dia embaixo dos cobertores, agora que estou o tempo todo com ele, ele não chora, fica calmo o tempo todo, ele gota muito da cama dele, do quarto, e aqui em casa e tudo bem calmo, pois só é eu ele o o pai, não mas ninguém para ficar falando, reclamando, e na minha sogra e tudo mais agitado, tem meus cunhados, meus sobrinhos e por ai segue.

Estou amando ficar grudada nele, as vezes tenho que sair mas  tento resolver tudo de uma vez.Vou ficando por aqui,fiquem com Deus.

O Rodriguinho não está muito bem, aumentou os espasmos, e a medicação não esta reagindo, mas logo estará melhor, creio em Deus.

Hoje pedi demissão do Hospital onde trabalho, pois não da para ficar longe do meu pequeno mesmo que seja apenas seis horas, vou me dedicar a ele minha 24 horas do dia, pois e minha razão de viver, o Matheus filho da minha amiga Luciana está internado peço oração para que logo ele vá para casa.

Ontem recebemos a visita da Márcia, a tia Ivana, uma pessoa maravilhosa e abençoada.

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Quarto novo!!!

Graças a deus tudo tranquilo por aqui, o Rodriguinho já está no quarto novo, no sábado recebemos s visita da Tia Márcia e do tio Jarbas, ele vieram trazer o Patati e Patata grande de EVA, para a decoração do quarto, no domingo passamos o dia colocando o restante das coisas, ficou tudo muito lindo e alegre, como meu pequeno é, o quarto ficou a cara dele, muito alegre e feliz, pois apesar de lutarmos todos os dias com a ALD, meu Rodriguinho é muito feliz, e nós também por Deus nos dar a honra e prazer de cuidar desse lindo anjos, e um enorme privilégio.

vejam as fotos como ficou lindo.

 

		quarto novo. EXIBIR APRESENTAÇÃO DE SLIDES BAIXAR TUDO

		Quarto novo. EXIBIR APRESENTAÇÃO DE SLIDES BAIXAR TUDO

Graças a Deus tudo em paz,meu pequeno está muito bem, eu que passei por um nervoso na quarta, e até fui para no Hospital com muita dor no peito,mas graças a deu tudo certo, fiz um eletrocardiograma e colheram enzimas cardíacas, mas vieram tudo normal, nesse final de semana estarei de folga ai vamos arrumar o quarto colocar os adesivos, fotos quadros que foram feito pelo Rodriguinho, obrigada a todos que nos ajudaram e proporcionaram uma melhor qualidade de vida a meu pequeno.

Graças a Deus o Guilherme também portador de ALD que estava internado teve alta ontem.

Fiquem com Deus.

Graças a Deus tudo tranquilo por aqui,estamos nos adaptando a nova rotina,mas tudo se ajeita.

Graças a Deus a medicação está dando certo, ele está bem mais tranquilo.

Fiquem com Deus.

Graças a Deus tudo tranquilo por aqui, estou tentando me organizar, pois tive que voltar a trabalhar, e o Rodriguinho está ficando com a avó dele,minha sogra, graças a Deus está ficando bem, eu que não gosto de ficar longe dele, mesmo que seja alguma horas, o quarto ficou pronto, agora na próxima semana já vou organizar as coisas dele no quarto novo, ficou lindo, assim que arrumar tudo posto uma fotos.

Ontem passamos em consulta com o Dr. Moacir, neuromuscular da AACD, vamos iniciar o uso de  uma medicação nova para distonia, para ver se melhora os movimentos involuntários, espero que de certo, pois alguma movimentos que ele faz não é espasmos e sim distonia, já fez um novo pedido de bloqueio com Botox, pois quando fizemos ajudou muito, até deu para diminuir medicação.

O Guilherme também portador de ALD, está internado, teve que fazer uma cirurgia para a retirada do apêndice e de liquido que juntou no abdome, graças a Deus já está melhor, orem por nosso pequenos.

Fiquem com Deus.

10 razões para não mexer com uma “mãe especial”
1. Assim como nossos filhos, não temos medo de fazer o nosso próprio escândalo;
2. Nossa tolerância e paciência são para os nossos filhos, que não escolheram ter necessidades especiais, não para alguém que escolhe se comportar de forma inapropriada e é totalmente capaz de controlar suas ações;
3. Algumas de nós já deixaram pra lá as convenções sociais e não ligam para o que fazem ou dizem;
4. Temos um pavio muito mais curto pra bobagens devido ao peso das nossas responsabilidades. Em compensação, temos uma pele muito mais grossa;
5. Podemos te dar um wazari em menos de 3 segundos;
6. Temos um olhar 43 que faz o Chuck Norris tremer nas botas;
7. Muitas de nós dormem pouco. Isso já é motivo para alegar insanidade;
8. Você não deveria pressionar alguém que já vive no limite…é só um conselho;
9. Dedicamos nossa vida aos nossos filhos, e não precisamos de mais stress e de pessoas que não entendem nossa luta;
10. Onde tem um filhote, tem uma mãe leoa…estamos sempre de olho!

Mais uma vez o Rodriguinho sacou a sonda da gastro,entrei em contato com a Dra. Ana,levei ele para o cruzeiro do sul, e graças a Deus a Dra. colocou o Bottom,tiveram que lava-ló para o Centro cirúrgico, mais foi bem rapidinho,graças a Deus deu tudo certo,agora acho que vai ficar mais difícil para ele sacar,nossa estou tão cansada, agora acho que vou deitar um pouco para descansar,pois não sou de ferro.

fiquem com Deus

Ontem fomos no Hospital Cruzeiro do sul, para passar o bottom, mas não deu certo,terá que ser feito no Centro cirúrgico,agora vamos na próxima terça para colocar,espero que de certo,pois não aguento mais ver o Rodriguinho arrancando a sonda,não e nada fácil

Ele está muito feliz com o cachorro da tantas risadas, e maravilhoso ver ele rindo,graças a Deus o quarto está quase pronto só falta a pintura, logo já vamos arrumar as coisas dele.

Fiquem com Deus.

Hoje fomos buscar o mais  novo membro da família, um lindo cachorrinho,o Rodriguinho já escolheu o nome, vai se chamar Krypto o super cão, ele ficou tão feliz.

Vejam as fotos.

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Já até dormiu nos pês do Rodriguinho

Graças a Deus depois do susto o Rodriguinho está bem, eu que estou bem cansada pois com construção em casa e muito difícil, e ainda tem as consultas do Rodriguinho, confesso que tem horas que acho que não vou aguentar, mas para e penso que tem uma pessoa linda que depende de mim,na próxima terça vamos colocar o Bottom, assim vai ficar mais difícil do Rodriguinho arrancar,assim ficamos fica mais tranquilo,ontem passamos em consulta para orientação de fisioterapia e terapeuta ocupacional, o Rodriguinho fica faxinado por uma fisioterapeuta que também atende na AACD, toda vez que ele a vê abre um sorrisão, fica todo feliz, tiramos alguma fotos.

Vejam que alegria!

 

 

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Mariana a loira e paixão do Rodriguinho, Natalia terapeuta ocupacional a japa, e a Andressa fisioterapeuta.Pessoas lindas.