Sala de fisioterapia

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segunda-feira, 30 de junho de 2014

Bom dia!!

Graças a Deus nosso guerreiro está super bem, só um pouco corrido aqui em casa, pois fico sozinha com ele o dia todo, mas vamos nos adaptando.

Olha que sorriso lindo!!
Fiquem com Deus!!

quarta-feira, 25 de junho de 2014

terça-feira, 24 de junho de 2014

42 dias dentro de um hospital.

42 dias dentro de um hospital.
Desde o dia 05/05 passamos por situações que nunca imaginamos passar, pois por mais que sabemos que essa doença terrível evolui silenciosamente, sempre procuramos acreditar que com Deus tudo pode mudar, Meu anjo fez uma pneumonia leve com um desconforto respiratório grave, o levamos para o hospital que resolveram interná-lo na clinica dizendo que não precisava ir para UTI, no segundo dia de internação o médico da Clinica veio e me disse que teríamos que fazer uma traqueostomia para aspiração, pois como o Rodriguinho tem muitos espasmos às fisioterapeutas não conseguiriam acessar a traquéia dele, não aceitamos, pois essa justificativa não era plausível, pois o Rodriguinho tossia e expectorava a secreção com a tosse, enquanto isso estávamos na clinica e nada de melhorar seu quadro, no terceiro dia o médico veio com muita grosseria e me disse que se eu não aceitasse fazer a traqueostomia ele apenas lhe daria os 7 dias de antibiótico e nos mandaria pra casa, fiquei muito brava, pois não era um médico que já conhecia meu filho era o segundo dia que ele estava vendo ele, e não é porque ele tem uma doença neurodegenerativa que pode chegar e ir fazendo o que quiser, ai discutimos, e depois de uns 10 minutos ele entra no quarto e me fala e vai nos mandar pra UTI, pois ele estava piorando, disse a ele que tudo bem, pois sei que os médicos da UTI são melhores.
Assim começava mais uma batalha, assim que ele desceu pra UTI o Dr. que estava de plantão teve que entuba-lo, pois ele estava com uma freqüência cardíaca e respiratória muito alta, pedi a ele que não entubasse, mas se ele não fizesse o coração do nosso Rodriguinho poderia não agüentar, chorei muito, pois ver meu filho ali, com todos aqueles fios, com aquele tubo, foi a pior sensação do mundo, fomos muito bem acolhidos na UTI, ele ficou entubado por 4 dias, graças a Deus não tinha muita secreção a decidiram extuba-lo, foi uma alegria ver ele sem o tubo, porém não durou nem 24 horas ele ficou desconfortável e fez bronco espasmos de novo, ai tiveram que entuba-lo, mais uma vez sofremos e chorramos muito, mas como a tentativa de extuba-lo não deu certo, decidimos então pela traqueostomia, pois quanto mais tempo entubado pior, ai ele ficou mais 4 dias depois foi feito a traqueostomia, por um médico cirurgião de tórax muito atencioso e cuidadoso, graças ocorreu tudo bem, pensamos que fosse mais difícil ver ele com a traqueo, porém não foi, pior foi ver ele entubado, pois seu rosto lindo estava livre pra sorrir e nos encher de graça como sempre faz, ai com 16 dias internados recebemos alta, foi uma alegria só, embora com muito mais cuidados, mas o importante era ele bem e em casa, com 3 dias em casa ele fez um bronco espasmos e voltamos para o hospital, achando que poderia ter feito rolha na traqueo, ai o médico que já o conhecia na UTi, o avaliou, e fizeram a troca da traqueo, e viram que não tinha rolha, era bronco espasmos, voltou para o respirador, o médico começou com o antibiótico e ai se foram mais 10 dias antibiótico, ai falaram em nos mandar pra casa com o Bpap, um aparelho que ajuda na respiração, graças a Deus ele se adaptou bem, conseguimos o aparelho com o convênio, ai com 15 dias de UTI, recebemos alta, olha nós em casa de novo, porém no mesmos dia de madrugada ele ficou desconfortável, ai levamos nos hospital de Cotia, aonde o cirurgião fez a troca da traqueo porque estava com escape de ar, graças a Deus ele ficou bem, ai pedimos que nos liberasse e se ele precisa de novo voltaríamos para o hospital, pois não moramos longe.passamos 5 dias com ele em casa super bem.
Ele começou a ter febre e ficou mais uma vez com desconforto respiratório, o levamos novamente para o Cruzeiro do sul, pois sabíamos que ele ia ficar internado, tivemos que esperar na emergência, pois a UTI estava cheia, desta vez nosso Rodriguinho ficou muito ruim, foi desesperador, ver nosso filho sem conseguir respirar, saturação baixando, ele ficando roxo, ter que ambusar para ajudar na respiração, o pulmão dele começou a fechar, tive que fazer um escândalo no hospital para subir ele pra UTI, arrumar uma vaga, pois o medico da emergência não sabia o que fazer, o medo de perder meu filho veio com força, mães que passam pelo mesmo que eu passei sabe que sensação horrível é essa, Graças a Deus e a fisioterapeuta que atendeu ele na emergência, ele agüentou e subimos para UTI, assim que subiu o médico o sedou, para ver se ele ficava mais tranqüilo, a pressão dele baixou muito devido a sedação, tiveram que entrar com drogas para ajudar a melhorar a pressão, como já era de madrugada e sabíamos que os medico e enfermeiros da UTI cuidam muito bem do nosso anjo, fui falar com a enfermeira, sobre eu ir para a casa e voltar bem cedinho, ela me disse pra falar com o médico, ele foi muito sincero, nos disse que nosso Rodriguinho não estava nada bem, o estado dele era grave, e que se acontecesse alguma coisa de madrugada ele faria de tudo, mas..........
Imaginem como ficamos, falei para ele, que não iria pra casa que ficaria ali do lado do nosso anjo, chorei muito, mas graças a Deus no outro dia ele estava com a pressão melhor, colheram culturas de vários locais, para descobrir de onde vinha a infecção, dos males o menos, era da traqueo, começamos mais uma vez com 2 antibióticos, ele respondeu super bem, no terceiro e quarto dias do antibióticos foram tirados a sedação e a medicação pra pressão e ele ficou bem, ontem a tarde recebemos alta para o quarto, hoje é o nono dia dos antibióticos e ele graças a Deus está super bem.
Como eu falei para algumas pessoas nesses dias descobri que não sou cárdia e nem hipertensa, pois só Deus e eu sabe o quanto sofri, mas estou aqui, ou melhor estamos aqui eu e meu marido, cada dia é um dia, agradecemos muito a todos os nossos amigos e familiares que estão juntos de nós nesses momentos, que Deus abençoe cada um, e saiba que Deus está ouvindo nossas orações e pensamentos positivos.
Como a vida e cheia de surpresas, o amanha pertence somente a Deus.
Ah não estamos postando isso para ninguém ficar com pena de nós, e apenas um desabafo e pra contar pra nossos amigos como foram os últimos dias.

sexta-feira, 23 de maio de 2014

Nos últimos dias passamos por situações muito difíceis, coisas que sabíamos que poderia acontecer com a evolução da ALD, mas que procuramos não ficar pensando, meu Rodriguinho teve que fazer traqueostomia devido a uma traqueomalacia que é uma condição caracterizada por flacidez da cartilagem de suporte da traqueia que leva a colapso traqueal especialmente quando um aumento do volume respiratório é exigido. E também devido ao diagnóstico de ALD, confesso que está sendo muito difícil tudo.Estou sofrendo muito, não consigo aceitar. Meu coração está apertadinho.Agora meu Rodriguinho está respirando sozinho, dependendo de oxigênio muito pouco, Deus Nos acompanhe sempre.


terça-feira, 18 de fevereiro de 2014

Amor

Como amo ficar ao teu lado
Não sei ficar sem você
Não sei passar um dia sem te beija te abraçar
Seu olhar me faz me sentir amada
Amor que não se explica
Amor maior que tudo
Quando saiu mesmo que seja por questão de horas
Penso em você a todo instante
Conheço teu olhar, conheço teu respirar
Sei quando não está bem, só de te olhar
Você também sabe quando eu não estou bem
Assim já me da um sorriso lindo
Para me alegrar
simples assim
Amor!!


Marleide Pareja.

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sexta-feira, 14 de fevereiro de 2014

Graças a Deus está tudo bem por aqui, só ando meio cansada, mas vai passar, meu moço está ótimo, só crescendo cada dia mais, ta lindo de mais.

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Fiquem com Deus!

segunda-feira, 6 de janeiro de 2014

Olá!!!!

Graças a Deus está tudo bem com meu anjo Rodriguinho, passamos as festas todos muito bem, devido a correria tenho ficado longe da internet, muita coisa pra resolver, e como eu que cuido do Rodriguinho o dia todo sozinha, fica difícil via na net,rsrsrsrs

Fiquem com Deus!!