Graças a está tudo bem com Rodriguinho, ontem fomos fazer o videodeglutograma, hoje já pego resultado, vamos ver como ele está engolindo os alimentos, quem está muita cansada sou eu, pois já faz alguma noites que o Rodriguinho acorda de madrugada, ai não consigo dormir e deixa ele sozinho, e também como ele tem muitos espasmos fico com medo de acontecer alguma coisa, agora com qualquer barulho, já abro os olhos, sem contar que ele acorda super cedo, agora mesmo ele já está cordado desde as 6 hrs, já até tomou café.Ontem saímos de casa as 5:10 hrs da manha pra poder chegar no horário no Hospital das clinicas, pois por aqui o que não falta e transito,rsrsr, ele ficou acordado desde das 4:30 até 20:00 da noite sem dar nenhum cochilo, mas graças a Deus dormiu a noite toda, e eu também, rsrsr.
Ontem também recebemos a visita da professora Tania, ela foi professora do Rodriguinho por dois anos, inclusive acompanhou nossa descoberta da Ald, ela nos ajudou muito, pró como o Rodriguinho costuma chamar obrigada pela visita e venha mais fezes, ele adorou.
Fiquem com Deus e Cida estou sentindo falta dos seus comentários, rsrsr

NÃO FIZEMOS A GASTRO!
ESTOU ALIVIADO E AO MESMO TEMPO APREENSIVA, O MEDICO RESOLVEU FAZER A GASTRO POR CIRURGIA E VÃO FAZER A VÁLVULA ANTI REFLUXO TAMBÉM, POIS O RODRIGUINHO JÁ TEVE REFLUXO QUANDO ERA MENOR.AGORA VAMOS TER QUE ESPERAR   MAIS UMAS SEMANAS, VAMOS FICAR NA EXPECTATIVA.
VAMOS FAZER UMA AVALIAÇÃO RESPIRATÓRIA NO INSTITUTO DO SONO, PARA VER SE PRECISA DE CPAP ANOITE.
AGRADEÇO A TODOS PELAS ORAÇÕES, OBRIGADA.

Graças a Deus está tudo bem com O Rodriguinho, hoje cortamos o cabelo que estava enorme, ficou lindo,Ele está ficando com algumas escoriações no corro cabeludo de tanto ficar mexendo a cabeça, estou procurando algum protetor ou travesseiro diferente, pra ver se melhora, mas já estou passando remédio.Amanha essa hora estaremos no Hospital das clinicas, vamos fazer a Gastrotomia, vamos começar mais uma etapa de aprendizado e de algumas preocupações, mas vai dar tudo certo, peço oração para que de tudo certo na hora de por a Gastro , pois o Rodriguinho vai ter se ser sedado, que Deus nos ajude.


                                           

Graças A deus está tudo na santa paz com o rodriguinho, hoje  passamos com O Dr Moacir, neuro muscular da AACD, ele solicitou alguns exames pra ver a questão respiratória do Rodriguinho, uma avaliação pra ver se ele não faz apneia a noite, já mandei um Email pra o lugar que faz, agora só aguardar a resposta, ele também solicitou um prancha ortostática para o rodriguinho ficar mais tempo em pé, pois ajuda muito no funcionamento de todos os órgãos e na parte respiratória,hoje tiramos foto com a Fono Luciana que atende o Rodriguinho, ela também vai continuar dando atendimento a ele por mais trés meses, isso e muito bom, vejam que lindos.

Quero pedir oração para o menino Matheus também portador de ALD, que está internado.

fique com deus

Graças  a Deus está tudo bem com o Rodriguinho, estamos nos preparando pra Gastro, correndo atras de alguma coisas, ontem foi nosso ultimo dia de terapia na AACD, agora vamos passar todo mês pra orientação não sera a o mesmo que ter terapeutas auxiliando e nos dando o atendimento que recebemos toda semana, mas o importante e que vão continuar nos atendendo, quero agradecer muito a todos que nos atenderam desde o primeiro dia, que nos auxiliaram nos mostrando que mesmo que não tenha cura, podemos dar uma vida melhor a nossas crianças especias, obrigada a Dr Moacir que nos atenderam a primeira vez, lembro como se fosse hoje, ele nos disse que a AACd não atendia doenças neurodegenerativas, mas que mesmo assim ele iria nos indicar para as avaliações com os terapeutas, graças a Deus deu certo, obrigada a todos.

Tirei alguma fotos que ficaram lindas.

                               
                                                         Arte em terapia  Cris

                                                  Terapeuta ocupacional Carol

Musicoterapia  Ana

                               Fisioterapia Motora Andressa

Obrigada a todos

Com a graça de Deus está tudo bem  com o Rodriguinho, continuamos vivendo um dia por vez, sem pensar no amanha, pois o amanha pertence somente a Deus, pois somente com o amor incondicional, amor Ágape que nos ajuda cada dia, peço oração para a Priscila mãe do Guilherme também portador de ALD, ela está passando por momentos de descoberta e de aceitação, momentos que a dois anos nos passamos, no ultimo dia 2 fez dois anos de ALD, dois anos que mudamos nossas vidas completamente.


Presença forte em mim, eu posso dizer,
Habitas aqui, porque escravo eu fui,
E hoje sou, mas livre aos teus pés,
Sentido na vida minha alma encontrou,
Tua mão poderosa veio e me levantou,
Agora eu posso declarar, hoje livre sou,
Tenho sede casa, cada dia mais,
Sou mais forte, vou mais longe porque aqui estás,
Com palavras de amor , te adoro senhor,
Hoje livre sou, meu tesouro, minha herança, meu supremo bem,
Nem tribulações e dor, podem nos separar,
E Jamais iram romper o que o amor selou, hoje livre sou.
Fiquem com Deus.

Tudo na santa paz do senhor com o Rodriguinho, apenas estou na expectativa da Gastro, pois sei tudo como acontece mas bate um frio na barriga, estou indo atrás de alguns produtos hospitalares, como aspirador, bomba de infusão pra dieta, agradeço de coração a Linda mãe do Gabriel também portador de ALD, ela me ajuda muito.

Fiquem com Deus