Passeio

Ontem fomos para uma fazenda chamada recanto JB, conhecido também como Mãe Terra, foi muito gostoso o Rodriguinho se divertiu muito, vimos muitos bichos.

Obrigada a todos do passeio pois me ajudaram muito com Rodriguinho, que Deus abençoe a todos, graças a Deus o Gabriel já está em casa, obrigada a todos pelas orações.

Dia cansativo

Graças a Deus o Rodriguinho está bem, ontem fomos para Judiai para fazer as adaptações da cadeira de rodas, no Adequa, lugar que ficou praticamente pela metade do preço 740,00 Reais, o atendimento la foi ótimo, no próximo sábado vamos retornar para colocar as adaptações, a cadeira vai ficar linda.
Quando retornamos passamos na pizzaria para o Rodriguinho fazer o que ele mais gosta, comer esfiha, la encontramos a Vanessa e uma amiga dela o Rodriguinho ficou muito feliz.

Também montamos a arvore de natal, que já estava atrasada, o Rodriguinho me ajudou a montar ele se divertiu muito, e ficou muito lindo.

Peço a todos que orem pelo Gabriel e também pela mãe dele pois ele está internado, fiquem com Deus.

Olá graças o meu pequeno está bem, sem nenhuma alteração, ontem recebemos a visita de duas estagiarias de fisioterapia a Gaby e a Tamiris, elas trabalharam com o Rodriguinho no Cotolengo, ele ficou muito feliz com a visita, voltem mais vezes.
Vejam as fotos.

Obrigada meninas.

Hoje tivemos um dia cheio, logo de manhazinha fomos para o Hospital das Clinicas, tínhamos retorno  com o Neurologista, graças a Deus o Rodriguinho continua bem, dentro do quadro dele, tive o prazer de conhecer pessoalmente a Priscila mãe do Guilherme, (portador de adrenoleucodistrofia), eles tiveram o diagnóstico agora neste més, foi muito bom poder conversar com ela, conversamos bastante. Priscila foi muito bom conversar com você, quando quiser pode me ligar.
Depois fomos para a AACD para fazer arte e terapia e passar com a fono, O Rodriguinho está fazendo um novo quadro, logo vamos postar as fotos, eu sou meio suspeita para falar, pois sou mãe coruja, rsrsrs.
Fiquem com Deus.

Dia de domingo

Olá graças a Deus o Rodriguinho está muito bem, comendo bem melhor agora, estou conseguindo introduzir o fortini nas dietas, tem um gosto meio estranho, mas mesmo assim ele come.

No domingo fizemos um churrasco em casa para a família, o Rodriguinho se divertiu muito. É sempre bom estar rodeados de pessoas alegres e felizes, apesar de tudo ele da muitas risadas, transparece estar muito feliz, para mim e muito bom ver ele sorrindo e uma coisa que não tem preço, não a sentimento de impotência que resista.

E ainda se vier noites traiçoeiras, se a cruz pesada for, Cristo estará contigo, o mundo pode até fazer você chorar, mas Deus te quer sorrindo.

Essa é uma cadeira que aprendi a fazer na AACD com a terapeuta ocupacional Caroline, ainda está em fase de teste.

Fique com Deus.

Olá graças a Deus o Rodriguinho está bem, passamos por algumas provas essa semana, pois o Rodriguinho continua perdendo peso, retornamos no ultimo dia 22 no nutrologista, pois tínhamos começado com uma dieta hipercalórica, mas não adiantou muito pois ele perdeu 2 quilos em um mês, agora começamos com o fortini um suplemento alimentar para repor vitaminas, retornaremos com três semanas, se ainda estiver perdendo peso vamos ter que fazer a gastrotomia, pois mesmo que ele continue comendo pela boca vamos complementar na gastro, confesso que fiquei muito triste, pois a sensação de impotência é muito grade, fiquei bastante nervosa pois parece que tudo que fizemos não valeu de nada, já começamos com essa nova dieta espero que mantenha o peso, mesmo que eu conheça todos os procedimento da gastro e uma sensação horrível, estou rezando para que de tudo certo.

Agradeço a todos que rezam pelo o Rodriguinho e por todos os ALD, obrigado!

Ola graças a Deus o Rodriguinho esta muito bem.
Estou muito triste pois o menino Ronaldo portador de ALD que estava internado faleceu no ultimo dia 10, só peço a deus que de força para a família, pois como disse a Linda mãe do Gabriel, nós mães somos egoístas, queremos nossos filhos para sempre , sabendo que e um presente que Deus nos da para cuidar por um determinado tempo.

Boas noticias

Ola, graças a Deus o Rodriguinho está muito bem, no feriado fomos leva-lo ao McDonald pois ele adora, la encontramos uma grande amiga do Rodriguinho a Gigi, uma amiga que estudou com ele o ano passado eles se entendiam muito bem, ela sempre teve muita paciência com ele, os dois andavam o tempo todo juntos. quando ele a viu ficou muito feliz, deu abraço tão gostoso, eu e mãe dela ficamos emocionadas, vejam as fotos.

Graças a Deus conseguimos fisioterapia na AACD, vamos passar todo segunda a tarde, mais gente para proporcionar o melhor para o Rodriguinho, ontem fomos fazer para a AACD passar com a fono Luciana, ela tinha me pedido para levar comida para avalia-lo, ele comeu muito bem e ela me disse que ele está bem, não está se engasgando.
Também passamos na arte e terapia com a Cris, ele estava com bastante entusiasmado e terminou mais dois quadros, um do São Paulo para mim e um do Corinthians para o pai, vejam que lindos:

Quero pedir orações para o menino Ronaldo ele está internada e essa semana ele fez  uma gastrotomia, e não esta muito bem.