10 razões para não mexer com uma “mãe especial”
1. Assim como nossos filhos, não temos medo de fazer o nosso próprio escândalo;
2. Nossa tolerância e paciência são para os nossos filhos, que não escolheram ter necessidades especiais, não para alguém que escolhe se comportar de forma inapropriada e é totalmente capaz de controlar suas ações;
3. Algumas de nós já deixaram pra lá as convenções sociais e não ligam para o que fazem ou dizem;
4. Temos um pavio muito mais curto pra bobagens devido ao peso das nossas responsabilidades. Em compensação, temos uma pele muito mais grossa;
5. Podemos te dar um wazari em menos de 3 segundos;
6. Temos um olhar 43 que faz o Chuck Norris tremer nas botas;
7. Muitas de nós dormem pouco. Isso já é motivo para alegar insanidade;
8. Você não deveria pressionar alguém que já vive no limite…é só um conselho;
9. Dedicamos nossa vida aos nossos filhos, e não precisamos de mais stress e de pessoas que não entendem nossa luta;
10. Onde tem um filhote, tem uma mãe leoa…estamos sempre de olho!

Mais uma vez o Rodriguinho sacou a sonda da gastro,entrei em contato com a Dra. Ana,levei ele para o cruzeiro do sul, e graças a Deus a Dra. colocou o Bottom,tiveram que lava-ló para o Centro cirúrgico, mais foi bem rapidinho,graças a Deus deu tudo certo,agora acho que vai ficar mais difícil para ele sacar,nossa estou tão cansada, agora acho que vou deitar um pouco para descansar,pois não sou de ferro.

fiquem com Deus

Ontem fomos no Hospital Cruzeiro do sul, para passar o bottom, mas não deu certo,terá que ser feito no Centro cirúrgico,agora vamos na próxima terça para colocar,espero que de certo,pois não aguento mais ver o Rodriguinho arrancando a sonda,não e nada fácil

Ele está muito feliz com o cachorro da tantas risadas, e maravilhoso ver ele rindo,graças a Deus o quarto está quase pronto só falta a pintura, logo já vamos arrumar as coisas dele.

Fiquem com Deus.

Hoje fomos buscar o mais  novo membro da família, um lindo cachorrinho,o Rodriguinho já escolheu o nome, vai se chamar Krypto o super cão, ele ficou tão feliz.

Vejam as fotos.

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Já até dormiu nos pês do Rodriguinho

Graças a Deus depois do susto o Rodriguinho está bem, eu que estou bem cansada pois com construção em casa e muito difícil, e ainda tem as consultas do Rodriguinho, confesso que tem horas que acho que não vou aguentar, mas para e penso que tem uma pessoa linda que depende de mim,na próxima terça vamos colocar o Bottom, assim vai ficar mais difícil do Rodriguinho arrancar,assim ficamos fica mais tranquilo,ontem passamos em consulta para orientação de fisioterapia e terapeuta ocupacional, o Rodriguinho fica faxinado por uma fisioterapeuta que também atende na AACD, toda vez que ele a vê abre um sorrisão, fica todo feliz, tiramos alguma fotos.

Vejam que alegria!

 

 

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Mariana a loira e paixão do Rodriguinho, Natalia terapeuta ocupacional a japa, e a Andressa fisioterapeuta.Pessoas lindas.

O Rodriguinho arrancou a sonda gastrica, fomos correndo ao Hospital de Cotia e o medico não conseguiu colocar a sonda, então nos deslocamos ao Hospital Santa Cecilia, onde a dr consegui passar uma mais fina,agora e só esperar e depois colocamos uma maio,graças a Deus o Matheus já saiu do tubo e logo ira para casa. Fiquem com Deus.

Felizes

Está tudo bem com o Rodriguinho, só não estou tendo muito tempo para postar, e ficar no Face, mas tudo.

Graças a Deus está tudo tranquilo com o Rodriguinho, no domingo recebemos a visita da Silvana, mãe do Juan, também portador de ALD, eles ficaram um tempão aqui em casa conversamos bastante, comemos pizza, foi muito bom, que venha mais vezes.

Peço oração para o Matheus também portador de ALD, ele é filho da minha grande amiga Luciana, ele está na UTI, intubado, mas se Deus quiser logo ele estará em casa.

Fiquem com Deus.

Graças a Deus tudo bem por aqui, no domingo fomos fazer uma visita a casa da Priscila, mãe do Guilherme também portador de ALD, almoçamos por lá estava tudo muito gostoso, e uma família linda e grande,muito obrigada pelo presente Priscila, quando precisar de qualquer coisa que nós possamos ajudar e só pedir, tiramos alguma fotos o Rodriguinho adorou pois tinha tanta mulher em cima dele, e ele ficou todo cheio,rsrsrs

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Ola gente, graças a Deus está tudo bem com Rodriguinho estamos na correria com a construção do quarto, tivemos muitas consultas nesses últimos dias, com a Pediatra, neuro, nutrologista, graças a Deus só noticias boas, engordou cinco quilos em dois meses,está muito bem, a Dr Clarise que é neuro desde o começo disse que por dois anos de ALD ele está muito bem, estamos muito felizes, agradecendo muito a Deus por tudo, por ele está bem, por todas as coisas boas que aconteceram e estão acontecendo.
Não vejo a hora do quarto ficar pronto, para poder arrumar as coisas dele tudo direitinho.Por enquanto ta uma bagunça mas logo estará tudo arrumado, peço desculpa por não estar atualizando é que não estou tendo tempo, obrigada a todos que nos ajudaram e estão nos ajudando.
fiquem com Deus.